Safbwynt y Bwrdd Seinio: Dyma Georgina
Ymunodd Georgina â Bwrdd Seinio’r Cleifion a’r Cyhoedd Partneriaeth Genomeg Cymru yn 2024 a hi yw’r Cynrychiolydd Cleifion a’r Cyhoedd mwyaf newydd ar Fwrdd y Rhaglen, sy’n dod â rhanddeiliaid allweddol mewn genomeg ynghyd i drafod ystod o weithgareddau strategol.
Buom yn siarad â Georgina i ddysgu mwy am pam ymunodd â’r Bwrdd Seinio a’i rôl newydd fel aelod o Fwrdd y Rhaglen.
A allwch chi ddweud wrthym pam y gwnaethoch ymuno â Bwrdd Seinio GPW?
Mae gen i 26 diagnosis meddygol, gan gynnwys Syndrom Ehlers Danlos hypersymudol (hEDS) a chlefyd Crohn, felly rydw i wedi cael cryn dipyn o brofiad gofal iechyd. Mae hEDS a Crohn’s yn enetig, fe wnaethom lwyddo i olrhain fy hEDS o fy mam-gu, i lawr at fy mam ac yna i mi a’m brodyr a chwiorydd. Hyd yn hyn, nid ydynt wedi dod o hyd i’r union fwtaniad genynnol sy’n achosi hEDS, ond maent wedi gwneud ar gyfer mathau eraill o EDS. Oherwydd hynny, rydw i wastad wedi bod â diddordeb mewn geneteg a sut maen gweithio.
Dechreuais weithio yn y maes cynnwys cleifion a’r cyhoedd mewn ymchwil chwe blynedd yn ôl, ac ers hynny, rwyf wedi cynnig safbwynt claf ar dros 40 o brosiectau a chynigion. Rwy’n anabl ac yn weithgar iawn o fewn y gymuned pobl anabl, felly rwy’n dod â phersbectif gwahanol i faterion hygyrchedd mewn astudiaethau, efallai na fyddai pobl abl yn meddwl amdano. Pan glywais am y cyfle i ddylanwadu ar y byd genomeg drwy Fwrdd Seinio GPW, achubais ar y cyfle.
Ers ymuno, sut brofiad a gawsoch?
Ers ymuno, rydw i wedi dysgu cymaint am y byd genomeg. Mae gennym ni ddiwrnod hyfforddi chwe awr, i helpu i gwmpasu hanfodion yr hyn y mae angen i ni ei wybod, ac rwy’n meddwl fy mod yn dysgu mwy ym mhob cyfarfod Bwrdd Seinio am wahanol feysydd o genomeg! Mae fy mhrofiad wedi bod yn gwbl gadarnhaol, a dweud y gwir, ni allaf ddod o hyd i un peth negyddol i’w ddweud am y Bwrdd Seinio. Rwy’n edrych ymlaen yn fawr at bob cyfarfod, oherwydd gwn y bydd yn wahanol i’r olaf a byddaf bob amser yn gadael yn gwybod hyd yn oed yn fwy am eneteg. Gellid gofyn inni edrych ar gynllun profi genetig a rhoi ein barn ar ba ganlyniadau y byddem yn gwerthfawrogi eu cael, neu roi sylwadau ar Strategaeth Ymchwil Genomeg Cymru, er enghraifft.
Rwyf hefyd wedi mwynhau’n fawr y cyfleoedd y mae’r Bwrdd Seinio wedi’u rhoi i mi i gymryd rhan mewn mwy o brosiectau sy’n seiliedig ar eneteg, fel siarad yng Nghaffi Genomeg y Nadolig ar gyfer Parc Geneteg Cymru a’u helpu i greu rhestrau termau genomeg ar gyfer gwahanol lefelau gallu.
Beth oedd eich hoff beth am fod yn aelod o’r Bwrdd Seinio?
Fy hoff beth am y Bwrdd Seinio yw cael gweld sut mae ein safbwyntiau a’n barn yn siapio genomeg. Daw ymchwilwyr a grwpiau partner yn ôl atom gydag adborth ynghylch sut yn union y mae ein safbwyntiau wedi cael eu hintegreiddio ac mae gweld ein gwaith yn gwneud gwahaniaeth gwirioneddol yn rhoi boddhad mawr.
Beth wnaeth i chi fod eisiau gwneud cais i ddod yn rhan o fwrdd Rhaglen GPW?
Ym mhob cyfarfod o’r Bwrdd Seinio, rydym wedi cael adborth gan Guy a Sarah fel rhan o’u rôl fel Cynrychiolwyr Cleifion ar Fwrdd y Rhaglen. Bob tro roedden nhw’n rhoi adborth, roedden nhw bob amser yn siarad yn gadarnhaol am y cyfarfodydd a’r gwaith roedden nhw’n ei wneud, roedden nhw’n dweud bod pobl yn gwrando arnom ni ac y gallem roi barn y claf i Fwrdd y Rhaglen yn dda. Roedd y ffyrdd roedden nhw’n bwydo’n ôl bob amser yn ddiddorol ac yn ddifyr hefyd, er enghraifft, fe wnaethon ni ysgrifennu ein gobeithion, ein hofnau a’n cymhellion ar gyfer ymwneud â genomeg, yna fe wnaethon nhw greu PowerPoint o’r holl atebion i roi adborth i Fwrdd y Rhaglen.
Bob cyfarfod Bwrdd Seinio, rydym yn rhannu i ystafelloedd trafod mewn grŵp ac mae un person yn gwirfoddoli i roi adborth i’r grŵp cyfan, y rhan fwyaf o’r amser rwy’n cynnig gwneud oherwydd rwy’n ei fwynhau’n fawr. Rwy’n meddwl bod bod yn gynrychiolydd Bwrdd y Rhaglen yr un peth, dim ond ar raddfa fwy!
What are your hopes for the future of genomics?
One of my hopes for genomics is to reduce the fear and misconceptions that are still very prevalent. I really want to help spread the word about genetics and genomics and put people’s worries at bay. I think the world of genomics needs to prioritise allaying fears people have on things like genetic engineering and “designer babies”, that’s not what we do at all. I think once you know that the fear goes away and people can see the incredible benefits, like in early intervention for genetic conditions. I think being on the Programme Board will enable me to present these fears and hopefully work with the board to find a way to reduce them, this will allow us to show the positive impacts that genomics has and the potential to improve everyone’s lives.
One of the areas I find most exciting in genetics is pharmacogenomics, for example using testing to see if someone is more likely to get side effects from a medication, or which drug will be most effective for them. I’ve spent my life being put on and taken off different medications, while the doctors try to work out what medication is most effective and how to minimise the side effects I get. I’m currently prescribed 26 pills a day, some of them are needed just to counteract the effect of other medications. Pharmacogenomics could have potentially prevented me from having reactions and side effects to certain medications that made me very unwell or put me in hospital. I’m always on the lookout to see what breakthroughs have been made and how they’re going to be used to help people.
What are you looking forward to as a member of the Programme Board?
My first meeting is soon, I’m looking forward to meeting everyone on the Board and hoping that I’ll be able to do the Sounding Board proud and represent everyone well. I met with Sarah, the other Sounding Board representative, and she told me in more detail what sort of things we’ll be doing together. I’m excited to work with her and hopefully feedback to the Sounding Board in the same fun ways her and Guy have become so well known for. I’m hoping that I’ll be able to further influence the world of genetics through the Programme Board by putting forward the patient’s and public’s viewpoints well.