Ymgynghoriad yr Haf 2024
Rhwng 2 a 3 Gorffennaf, cyfarfu ein Bwrdd Seinio yn rhithwir ar Zoom i gefnogi sefydlu carfan 2024 a chymryd rhan yn Ymgynghoriad yr Haf.
Ar y diwrnod cyntaf, cyflwynwyd ein carfan newydd ar gyfer 2024 i aelodau presennol y Bwrdd Seinio a thrafodwyd rhai o hanfodion genomeg a’r rhaglen GPW, gan gynnwys ein dull cyfathrebu a’n cynlluniau ar gyfer y dyfodol.
Ar y diwrnod canlynol, cymerodd aelodau newydd ran yn eu hymgynghoriad cyntaf ochr yn ochr â charfan bresennol y Bwrdd Seinio, ac ymgynghorwyd â nhw ar y pynciau canlynol:
- Chwyldroi Profion Genetig mewn Lewcemia – Sophie Shaw, AWMGS
- Cynllun Gweithlu GPW ar gyfer Genomeg yng Nghymru – Diweddariad gan Nicola Taverner, AaGIC
- Datblygu Rhwydwaith Cyn-fyfyrwyr Bwrdd Seinio GPW – Alice Frenken, GPW
Ymgynghoriad 1 – Defnyddio Dilyniannu Darllen Hir i Chwyldroi Profion Genetig mewn Lewcemia
Arweinydd y sesiwn: Sophie Shaw, Biowybodegydd (Gwasanaeth Genomeg Meddygol Cymru Gyfan [AWMGS])
Roedd yr ymgynghoriad hwn yn canolbwyntio’n benodol ar brofi lewcemia myeloid acíwt (AML) a sut y gallai cyflwyno technolegau newydd i’r GIG chwyldroi’r profion hyn er budd cleifion.
Rhannwyd yr aelodau yn grwpiau lle darparwyd atebion i’r cwestiynau canlynol:
Grŵp 1: A fyddai’n well gennych y prawf cyflymach newydd a allai fod â siawns uwch o golli newid genetig, neu’r hen brawf sy’n golygu y bydd canlyniadau’n cael eu darparu’n arafach?
- Byddai cleifion eisiau deall beth fyddai’r posibilrwydd o wallau ar gyfer y profion mwy newydd o gymharu â’r profion hŷn er mwyn gwneud y penderfyniad gorau, gwybodus.
- Byddai lleihau costau teithio ac amser gormodol i’r claf yn fantais allweddol i’r prawf newydd gan y byddai’n rhaid i’r claf wneud llai o deithiau i roi samplau.
- Mae cywirdeb yn bwysicach na chyflymder, tra trafodwyd pa mor gyflym fyddai’r amser gweithredu ar gyfer y prawf newydd (3 diwrnod calendr) teimlai rhai fod hyd yn oed hyn yn rhy hir i aros o ystyried pa mor ymosodol yw canserau o’r math hwn.
Grŵp 2: Mae profion newydd yn canfod yr holl newidiadau genetig mewn un prawf, ond mae’n costio mwy. Mae rhai profion yn gyflymach, ond mae rhai yn arafach. A fyddai’n well gennych chi gael y prawf newydd neu’r hen brawf?
- Yn dibynnu ar yr amseroedd gweithredu, teimlai rhai aelodau o’r grŵp hwn y byddent eisiau’r ddau brawf i sicrhau eu bod yn cael y darlun mwyaf cywir.
- Roedd rhai aelodau o’r grŵp hwn yn teimlo’n gymharol ymlaciol ynghylch cael samplau gwaed lluosog a chymryd y naw prawf presennol, tra byddai’n well gan eraill gael un prawf yn unig sy’n rhoi trosolwg o’r holl ddata genetig.
- O safbwynt y claf, roedd rhai’n teimlo y byddai arbedion cost y GIG yn cael llai o effaith, gyda’r manteision posibl (e.e. diagnosis cyflymach, llai o amserau aros, ac ati) i’w haelod o’r teulu/anwyliaid yn cael eu hystyried yn sbardun mwy sylweddol ar gyfer dewis y prawf mwy newydd.
- Roedd rhai eisiau gweld mwy o addysg am y prawf mwy newydd yn cael ei darparu i feddygon teulu a’r clinigwyr atgyfeirio.
Grŵp 3: Mae profion newydd yn canfod “canfyddiadau ychwanegol” h.y. newidiadau genetig y gellir gweithredu arnynt sydd ag effaith fiolegol nad yw’n gysylltiedig â lewcemia. Er enghraifft, amrywiad BRCA. Fyddech chi eisiau gwybod?
- Dim ond gweithiwr proffesiynol cymwys, hyfforddedig, fel Cwnselydd Genetig, ddylai ddatgelu canfyddiadau ychwanegol
- Er bod llawer ohonoch wedi nodi y byddech am wybod unrhyw ganfyddiadau ychwanegol, ar yr amod bod modd gweithredu arnynt mewn lleoliad clinigol, fe wnaethoch rybuddio yn erbyn dull cyffredinol gan na fyddai pawb mewn teuluoedd ehangach eisiau gwybod. Byddai angen ffordd o ganfod dewisiadau unigol cyn profi gan fod yn glir ynghylch yr hyn y gellir gweithredu arno’n glinigol.
- Mae angen ystyried y naws a’r sensitifrwydd sy’n gysylltiedig â sut y dylid rhannu gwybodaeth hefyd gan fod y claf a/neu ei deulu’n debygol o fod dan lawer o straen eisoes ar adeg y prawf cychwynnol, ond efallai y byddant yn agored iddo yn y dyfodol.
Grŵp 4: Mae profion newydd yn canfod “amrywiadau o arwyddocâd anhysbys”. Mae’r rhain yn newidiadau gwirioneddol ond mae eu rôl mewn lewcemia yn aneglur. Fyddech chi eisiau gwybod?
- Teimlai’r grŵp hwn y byddai’r ateb i hyn yn dibynnu ar sut y byddai hyn yn effeithio ar fywyd y claf. Teimlwyd y byddai’n anodd ateb yn bendant, gyda rhai yn teimlo y gallai agweddau ‘ansicr’ y canfyddiadau hyn achosi pryder.
- Mae cymorth yn hollbwysig, ac mae angen llwybr clir at gymorth, gan gynnwys cwnsela/iechyd meddwl i gefnogi cleifion.
- Teimlai eraill yn y grŵp y gallai hyn fod yn achos o ormod o wybodaeth. Gyda hyn mewn golwg, holodd y grŵp a oedd yn gwbl angenrheidiol datgelu canfyddiadau o’r fath.
- Awgrymwyd y gellid ymgorffori cyfnodau adolygu o bosibl lle mae cleifion yn cael eu canlyniadau cychwynnol ac yn gallu, yn nes ymlaen, atgyfeirio eu hunain yn ôl i gael rhagor o wybodaeth.
Themâu trawsbynciol
- Pwysleisiodd pob grŵp bwysigrwydd cael caniatâd gwybodus er mwyn llywio penderfyniadau’n well, yn benodol i’r driniaeth sydd ar gael, ac yn ehangach gan gynnwys dewisiadau atgenhedlu.
- Roedd cywirdeb yn cael ei ystyried yn ystyriaeth bwysicach na chyflymder yn y rhan fwyaf o achosion
- Mae cyfathrebu clir yn hanfodol i gyfleu budd ac effeithiolrwydd y prawf, gan gynnwys amcangyfrif o’r tebygolrwydd o effeithiolrwydd unrhyw driniaeth ddilynol.
- Byddai angen ystyried yr effaith ar adnoddau staff/llwyth gwaith labordy, yn enwedig o ystyried y cyfyngiadau ar adnoddau a brofir o fewn amgylcheddau clinigol a labordai’r GIG.
- Ystyriwyd bod gwella addysg staff ac ymwybyddiaeth ymhlith arbenigwyr o’r naws a gyflwynir gan y profion hyn yn hanfodol i fabwysiadu’r prawf newydd hwn yn llwyddiannus.
Cynllun Gweithlu GPW ar gyfer Genomeg yng Nghymru
Arweinydd y sesiwn: Nicola Taverner, Arweinydd Clinigol Genomeg (Addysg a Gwella Iechyd Cymru [AaGIC])
Yn dilyn ymgynghoriadau blaenorol dychwelodd Nicola Taverner i roi’r wybodaeth ddiweddaraf am y cynnydd o ran datblygu cynllun datblygu’r gweithlu, a chasglu mewnwelediad gan y bwrdd ar rai meysydd allweddol, gan gynnwys:
Pa bynciau ydych chi’n meddwl y dylid eu cynnwys yn yr adnoddau hyn a fyddai’n ddefnyddiol i weithwyr gofal iechyd proffesiynol, cleifion a theuluoedd?
- Meddu ar wybodaeth am yr ardal y mae’r claf yn teithio ohoni, ceisio gwneud y cyfan mewn un clinig, i osgoi gorfod gwneud sawl taith
- Cyfeirio cleifion at adnoddau gwybodaeth, gan gynnwys mynediad at adnoddau amgen ar gyfer pobl sydd wedi’u hallgáu’n ddigidol
- Creu modiwlau rhagflas i gyfleu gwybodaeth lefel mynediad i gynulleidfaoedd ehangach, megis modiwlau hyfforddi presennol Addysg a Gwella Iechyd (modiwlau MsC mewn Genomeg a ariennir gan AaGIC – AaGIC (gig.cymru). Byddai hyn yn helpu i gynyddu llythrennedd genomeg a gallem hefyd ystyried datblygu rhestr termau allweddol.
- Mae angen i’r gweithlu y tu allan i genomeg gael mwy o addysg a gwybodaeth am oblygiadau profion genetig, yn enwedig pan fyddant gyda chleifion.
- Cynnal sesiynau chwalu mythau i fynd i’r afael â chamsyniadau cyffredin am genomeg, efallai ochr yn ochr â rhoi mwy o sylw yn y cyfryngau/hysbysebion i wella ymwybyddiaeth gyffredinol o genomeg ar draws y boblogaeth ehangach
Pa syniadau sydd gennych chi i ddenu pobl i’r gyrfaoedd hyn?
- Dadansoddi effaith genomeg, gan gynnwys unrhyw ddatblygiadau arloesol, technolegau newydd, ac ati i’w ddangos fel llwybr gyrfa cyffrous a diddorol
- Gallai hyrwyddo dilyniant gyrfa fel rhywbeth sy’n gwneud gwahaniaeth, a datblygu grwpiau cymorth cymheiriaid fod yn amhrisiadwy i adeiladu rhwydweithiau i gefnogi dilyniant o’r fath yn ogystal â dim ond cynhyrchu deunyddiau ysgrifenedig.
- Datblygu set glir o lwybrau hyfforddiant a gyrfa, a hyrwyddo’r rhain gan ddefnyddio strategaethau cyfathrebu clir
- I gefnogi hyn, byddai angen i ni chwalu rhwystrau o ran cyfranogiad gyda rhai arbenigwyr a allai deimlo bod gofyn iddynt wneud gwaith ychwanegol, tra’n canolbwyntio yn lle hynny ar ddatblygu sgiliau trosglwyddadwy yn hytrach na chwblhau ailhyfforddiant.
- Mae’n bwysig pwysleisio hefyd y gall rhai heb gefndir gwyddonol hefyd gyflawni rhai rolau, e.e. Cydlynwyr Hanes Teulu
- Opsiynau gweithio hybrid yn bosibl i chwalu rhwystrau daearyddol i ymgeisio am rolau.
- Gallai cynnwys cynrychiolwyr cleifion a’r cyhoedd mewn sesiynau addysg mewn ffeiriau gyrfaoedd helpu i wella canfyddiadau o genomeg fel rhywbeth sydd o fudd ‘gwirioneddol’ i fywydau cleifion a’r cyhoedd
Datblygu Rhwydwaith Cyn-fyfyrwyr Bwrdd Seinio GPW
Arweinydd y sesiwn: Alice Frenken – Rheolwr Prosiect (Swyddfa Rhaglen GPW)
Yn dilyn cyflwyniad byr, agorwyd y sesiwn ar gyfer trafodaeth gyda’r syniadau a ganlyn yn cael eu codi:
- O ran cymhelliant i gadw mewn cysylltiad daeth y canlynol yn amlwg yn y trafodaethau
- Cynnal cysylltiadau cymdeithasol a rhwydweithiau
- Cael y wybodaeth ddiweddaraf am y datblygiadau diweddaraf ym maes genomeg yng Nghymru
- Ystyried cyfleoedd ymgysylltu gweithredol i gadw aelodau sy’n gyn-fyfyrwyr yn gysylltiedig
- Ymchwilio i sut mae sefydliadau ymgysylltu eraill yn rhyngweithio â’u cyn-aelodau
- Ymgorffori Rhwydwaith y Cyn-fyfyrwyr mewn strwythurau i’w defnyddio fel banc adnoddau, er enghraifft, i wneud y canlynol:
- Darparu cefnogaeth i fentora/arwain aelodau newydd
- Cefnogi/rhoi sgyrsiau mewn digwyddiadau fel Techniquest After Dark, neu ddigwyddiadau addysg/ymgysylltu lleol
- Ymwneud yn fwy arbenigol â meysydd penodol, yn dibynnu ar eu diddordebau.
- Hwyluso’r gwaith o sefydlu fforwm i alluogi cyswllt rhwng aelodau sy’n Gyn-fyfyrwyr a’r hyn rydym am ei gyflawni yn hyn o beth. Roedd awgrymiadau ar sut i reoli hyn yn cynnwys:
- Sefydlu ‘Gweithgor Cyn-fyfyrwyri’ i sefydlu beth yw nodau’r rhwydwaith a sut y byddai’r rhain yn cysylltu â’n canlyniadau strategol er budd GPW a’r Bwrdd Seinio
- Aelod tîm wedi’i neilltuo i gymedroli a bod yn borth i’r rhwydwaith.
- Pe baech yn defnyddio fforwm sy’n bodoli eisoes fel Facebook neu Google, yr endidau corfforaethol hyn fyddai’r rheolydd data, gyda GPW yn gweithredu fel y triniwr data.
- Gallai aelodau Cyn-fyfyrwyr helpu i gymedroli o ddydd i ddydd, gyda dim ond yr achosion mwyaf difrifol/heriol yn cael eu cyfeirio at swyddfa’r rhaglen ganolog.
- Byddai e-bostio preifat (uniongyrchol) trwy rannu cyfeiriad e-bost yn ffordd ddiogel arall o gadw mewn cysylltiad. Awgrymwyd hefyd sefydlu grŵp WhatsApp, er ei fod yn cael ei gydnabod na fyddai pawb yn gyfforddus yn rhannu eu rhifau ffôn.
- Teimlai rhai aelodau y gallai fod yn braf cyfarfod fel Cyn-fyfyrwyr unwaith y flwyddyn, ond cydnabuwyd y byddai hyn yn gofyn am lawer o adnoddau.
- Datblygu cylchlythyr chwarterol i’w rannu gyda’r rhwydwaith Cyn-fyfyrwyr (gan gynnwys cynulleidfaoedd eraill fel y bo’n briodol) i roi’r wybodaeth ddiweddaraf i’r Cyn-fyfyrwyr.