Teulu, y newidiwyd eu bywydau gan glefyd prin, yn plannu’r bylbiau cyntaf mewn gardd arbennig newydd

Ddydd Sul 11 ​​Chwefror, bu teulu Violet Taylor, a fu farw yn 2023 yn ddim ond 11 mis oed o anhwylder niwrogenetig prin, yn plannu’r cyntaf o 700 o fylbiau i lansio gardd arbennig yng Nghanolfan Iechyd Genomig Cymru yng Nghaerdydd. 

Creu’r ardd yw’r cyntaf mewn cyfres o ddigwyddiadau sydd wedi’u cynllunio i nodi Diwrnod Clefydau Prin, a gynhelir yn flynyddol ar ddiwrnod olaf mis Chwefror.  Eleni, mae’r diwrnod yn llawer mwy arbennig, neu ‘prin’, gan ei fod yn digwydd ar 29 Chwefror, ar flwyddyn naid. 

Wedi’i drefnu gan Grŵp Gweithredu Clefydau Prin GIG Cymru, a gyda chefnogaeth gan staff Gwasanaeth Genomeg Meddygol Cymru Gyfan a’u perthnasau, dechreuodd y teulu blannu’r bylbiau hyn yn siâp deilen gynifer ‘brin’.  Y gobaith yw mai hwn fydd y cyntaf mewn cadwyn o erddi i gael eu plannu ledled Cymru, gyda chefnogaeth i’r fenter gan Bartneriaeth Genomeg Cymru, Cynghrair Genetig y DU ac Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru. 

Mae’r mannau awyr agored hyn wedi’u cynllunio i ddod â chymunedau a theuluoedd at ei gilydd, gan ddarparu lle i fyfyrio a galluogi pobl sydd â phrofiad bywyd o glefydau prin i ddod ynghyd a rhannu eu straeon.  Y gobaith yw y bydd y gerddi yn dod yn ganolbwynt i’r rhai sy’n cychwyn ar eu taith gyda chlefyd prin, yn ogystal â’r rhai sydd eisoes yn byw gydag un. 

Beth yw Diwrnod Clefydau Prin? 

Nod Diwrnod Clefydau Prin yw taflu goleuni ar y rhai ledled y byd sy’n byw gyda chyflyrau prin, sydd, er eu bod yn brin yn unigol, yn gyffredin gyda’i gilydd.  Nod y dathliad yw codi ymwybyddiaeth o glefydau prin ymhlith y cyhoedd a’r rhai sy’n gwneud penderfyniadau ac, yn y pen draw, i wella bywydau cleifion clefydau prin a’u teuluoedd. 

Oeddech chi’n gwybod… 

 

  • Mae 300 miliwn o bobl ledled y byd yn byw gyda chlefyd prin.
  • Mae dros 6000 o wahanol glefydau prin.
  • Mae 72% o glefydau prin yn rhai genetig.
  • Mae 70% o’r clefydau prin genetig hyn yn dechrau yn ystod plentyndod.

 

I ddysgu rhagor am Ddiwrnod Clefydau Prin a’r digwyddiadau sy’n cael eu cynnal wyneb yn wyneb ac ar-lein, ewch i wefan Cynghrair Genetig y DU. 

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Discover more from

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading