Cwrdd ag Aelodau Newydd Seinfwrdd Partneriaeth Genomeg Cymru
Ar ddechrau mis Gorffennaf, fe wnaethom groesawu deuddeg aelod newydd i’n Seinfwrdd Cleifion a’r Cyhoedd Ymunon nhw â chyfarfod dau ddiwrnod o hyd i ddechrau eu taith gyda’r rhaglen.
Ar y diwrnod cyntaf, bu’r aelodau newydd mewn sesiwn sefydlu, lle dysgon nhw am genomeg, rhaglen Partneriaeth Genomeg Cymru (PGC), a phwysigrwydd cyd-greu. Ar yr ail ddiwrnod fe wnaethon nhw gymryd rhan yn eu hymgynghoriad cyntaf ochr yn ochr ag aelodau presennol, lle gwnaethon nhw archwilio pynciau pwysig fel ffarmacogenomeg, dilyniannu pathogenau, a’r Cynllun Cyflawni Genomeg sydd ar ddod
Buon ni’n siarad â rhai o’n haelodau newydd i glywed mwy am eu rhesymau dros ymuno a’u gobeithion o ran eu cyfnod yn gweithio ar y rhaglen.
Dyma Ruth…
Dechreuodd diddordeb Ruth mewn genomeg tua 20 mlynedd yn ôl pan gafodd ei brawd iau ddiagnosis o ffurf ddifrifol o Ffibrosis Systig yn 20 oed. Oherwydd anawsterau iechyd meddwl eu mam a’i marwolaeth gynnar, roedd ei gyflwr wedi mynd heb sylw trwy gydol ei blentyndod. Yn ddiweddarach, darganfu Ruth ei bod hi a’i mab 28 oed ill dau yn cludwyr y genyn CF tra bu farw ei brawd yn 30 oed yn unig ar ôl cael haint ar y frest wrth weithio dramor.
Mae profiad ei brawd, a chanlyniadau ei phrofion genetig ei hun a’i mab wedi cael effaith barhaol ar Ruth. Datblygodd angerdd dros addysgu gweithwyr gofal iechyd proffesiynol y dyfodol a phenderfynodd ddilyn gyrfa yn y maes hwn, lle bu’n gweithio fel Darlithydd Therapi Galwedigaethol ac yn ddiweddarach daeth yn Bennaeth Dysgu ac Addysgu mewn Cyfadran Gwyddorau Bywyd ac Addysg. Bellach wedi ymddeol, mae Ruth yn dal eisiau parhau i gymryd rhan a chyfrannu, yn enwedig mewn meysydd fel genomeg, lle gall gwell dealltwriaeth wella bywydau pobl mewn gwirionedd.
Trwy ymuno â’r Bwrdd Seinio, mae hi’n gobeithio dysgu mwy am y dirwedd genomeg bresennol a chynnig mewnbwn defnyddiol i brosiectau sy’n codi ymwybyddiaeth ymhlith y cyhoedd a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol. Mae gan Ruth ddiddordeb arbennig yn y ffordd yr ydym yn cynnwys pobl mewn llunio gofal iechyd trwy addysg a chyd-gynhyrchu, ac mae eisiau helpu i wneud i bolisïau deimlo’n fwy perthnasol, real ac wedi’u seilio ar brofiadau bob dydd.
Cwrdd â Gemma…
Mae Gemma wedi byw ag anableddau lluosog ers ei geni, gan gynnwys y cyflwr prin Syndrom Klippel-Feil, felly mae hi wedi wynebu heriau sylweddol wrth lywio system gofal iechyd sydd yn ei barn hi yn aml heb ei sefydlu ar gyfer cleifion â chlefydau prin. Roedd hi’n teimlo angen cryf i gysylltu ag eraill sy’n rhannu profiadau tebyg, i godi ei llais, ac i helpu i ddylanwadu ar newid polisi a allai wella gwasanaethau a chanlyniadau i unigolion â chlefydau prin. O ganlyniad i hyn, dechreuodd Gemma fynychu digwyddiadau Parc Geneteg Cymru fel y Cinio Prin Mawr a’u Caffis Genomeg Rhithwir, lle darganfu’r cyfle i ymuno â Bwrdd Seinio Partneriaeth Genomeg Cymru.
Roedd ymuno â’r Bwrdd Seinio yn gyfle i Gemma ddefnyddio ei llais – i dynnu sylw at y cymhlethdodau a’r bylchau mewn gofal, i eirioli dros well ymwybyddiaeth a dealltwriaeth ymhlith gweithwyr proffesiynol meddygol, ac i sicrhau nad yw cleifion yn cael eu diystyru yn “rhy gymhleth.” Mae hi’n arbennig o angerddol ynghylch codi proffil clefydau prin a genomeg glinigol yng Nghymru a’r DU ac mae’n credu bod cydweithio rhwng arbenigeddau yn hanfodol i greu gwell llwybrau gofal ac i leddfu’r baich ar gleifion sy’n aml yn gorfod cydlynu eu gofal eu hunain.
Mae Gemma yn edrych ymlaen at ddatblygu rhwydweithiau newydd, dysgu mwy am genomeg, a chyfrannu at drafodaethau sy’n dylanwadu ar ymchwil, polisi ac ymarfer. Mae hi’n awyddus i helpu i sicrhau bod profiad byw yn llywio datblygiadau genomeg yn y dyfodol ac mae’n teimlo bod cyfleoedd Cynnwys ac Ymgysylltu â Chleifion a’r Cyhoedd fel y Bwrdd Seinio yn hanfodol – maen nhw’n darparu llwyfan i leisiau a allai fynd heb eu clywed fel arall ac yn cynnig cyfle gwirioneddol i helpu i lunio gofal mwy cynhwysol, gwybodus sy’n canolbwyntio ar y claf.
Cwrdd â Pam…
Cafodd Pam ddiagnosis o’r cyflwr awto-imiwn prin Dermatomyositis (DM) yn 2020, ar anterth pandemig Covid-19. Gyda chyfyngiadau yn arwain at fynediad cyfyngedig at ofal a diffyg arbenigwyr Myositis yng Nghymru, roedd yn gyfnod pryderus iddi. Ychydig dros flwyddyn yn ddiweddarach, cafodd Pam ddiagnosis o Ganser Endometrial hefyd a chafodd hysterectomi llwyr. Saith mis ar ôl hynny, datblygodd rwystr yn ei haren a sepsis.
Roedd y cyfnod o ddwy flynedd yn anodd iawn i Pam, ac wrth iddi ymdrechu i ddod o hyd i’r gefnogaeth briodol, dechreuodd ymchwilio i’w chyflwr ei hun. Daeth Pam o hyd i ymdeimlad o gymuned gyda Myositis UK, ochr yn ochr â grŵp Facebook lle mae cyd-aelodau sy’n byw gyda Myositis hefyd. Ar ôl hyn, cysylltodd â Pharc Geneteg Cymru a mynychodd nifer o’u digwyddiadau yn Abertawe a Chaerdydd, lle dysgodd am Fwrdd Seinio Partneriaeth Genomeg Cymru a’r cyfle i ymuno.
A hithau’n aelod o’r Bwrdd Seinio bellach, mae Pam yn gobeithio eirioli dros ofal gwell am glefydau prin yn ei hardal leol – yn enwedig drwy annog ei bwrdd iechyd lleol i ymgysylltu â’r Rhwydwaith Gweithredu Clefydau Prin. Mae hi’n gobeithio y bydd y rôl newydd hon yn rhoi llais cryfach iddi i sicrhau bod y sgyrsiau hanfodol hyn yn digwydd, gan arwain at ofal gwell, mwy integredig nid yn unig iddi hi, ond i eraill yn ei chymuned hefyd.
Mae Pam yn credu bod yn rhaid i brofiad byw fod yn ganolog i lunio gwasanaethau effeithiol. Mae hi wedi ymrwymo i gyfrannu sut bynnag y gall wneud ac mae ganddi ddiddordeb arbennig yn y cysylltiad rhwng Dermatomyositis a chanser, profion genetig, a sut mae hanes teuluol yn ffactor mewn diagnosis canser. Mae hi’n ystyried bod y Bwrdd Seinio yn gyfle hanfodol i ddysgu, gofyn cwestiynau, a helpu i wella diagnosis a thriniaeth i eraill â chyflyrau prin.
Cwrdd ag Elizabeth…
Penderfynodd Elizabeth ymuno â’r Bwrdd Seinio oherwydd profiadau personol a phroffesiynol. Gyda chefndir mewn gwyddorau clinigol, mae hi wedi ymddiddori mewn ymchwil feddygol erioed, yn enwedig mewn meysydd sy’n cael effaith uniongyrchol ac ystyrlon ar fywydau pobl. Daeth y diddordeb hwn hyd yn oed yn fwy personol i Elizabeth pan gafodd ei mab chwe mis oed ddiagnosis o glefyd prin ar ôl misoedd o ansicrwydd. Ar y pryd, nid oedd unrhyw brawf genetig ar gael ar gyfer y cyflwr, a arweiniodd at Elizabeth yn cymryd rhan mewn grŵp cymorth. Yma, daeth yn rhan o gysylltu teuluoedd ag ymchwilwyr i helpu i sefydlu prawf genetig ac adnabod plant sydd mewn perygl uchel o gymhlethdodau meddygol penodol, gyda’r nod o leddfu rhywfaint o’r straen a roddir ar deuluoedd a darparu llwybrau clinigol cliriach.
Yn broffesiynol, gweithiodd Elizabeth yn ddiweddarach gyda theuluoedd plant sy’n wynebu heriau iechyd difrifol a gwelodd yn uniongyrchol fanteision sylweddol diagnosis amserol a chywir drwy brofion genetig. Yn ogystal, mae Elizabeth hefyd yn rheoli sawl mater iechyd ei hun ac wedi profi sgil-effeithiau niweidiol gwahanol feddyginiaethau. Mae hyn wedi dyfnhau ei diddordeb mewn ffarmacogenomeg, yn enwedig yn y ffordd y gall ragweld pa feddyginiaethau sy’n effeithiol a pha rai a allai achosi niwed.
Drwy ymuno â’r Bwrdd Seinio, nod Elizabeth yw defnyddio ei chyfuniad unigryw o brofiad personol a phroffesiynol i ddylanwadu ar benderfyniadau mewn ymchwil genomig. Mae hi’n angerddol ynghylch dod â phersbectif y claf i’r amlwg, yn enwedig i deuluoedd sy’n dal i’w chael hi’n anodd heb ddiagnosis. Yn ogystal, mae Elizabeth yn awyddus i helpu’r cyhoedd i ddeall genomeg yn well, gan ddileu unrhyw ofn a thynnu sylw at y potensial enfawr sydd ganddi i wella gofal iechyd i unigolion a theuluoedd, nawr ac yn y dyfodol. Mae Elizabeth yn gobeithio y bydd ei chyfranogiad yn gwneud gwahaniaeth gwirioneddol ym maes ymchwil a gweithredu gofal iechyd genomig.