Ymgynghoriad yr Haf 2023
Rhwng 12 a 13 Gorffennaf, daeth ein Bwrdd Seinio ynghyd ar Zoom ar gyfer Ymgynghoriad yr Haf ac i gefnogi’r gwaith o sefydlu carfan 2023
Diwrnod Un
Ar y diwrnod cyntaf, cyflwynwyd ein carfan newydd ar gyfer 2023 i aelodau presennol y Bwrdd Seinio a thrafodwyd rhai o hanfodion genomeg a’r rhaglen GPW, gan gynnwys ein dull cyfathrebu a’n cynlluniau ar gyfer y dyfodol
Diwrnod Dau
Beth gafodd ei drafod?
Cymerodd aelodau newydd ran yn eu hymgynghoriad cyntaf ochr yn ochr â charfan bresennol y Bwrdd Seinio, ac ymgynghorwyd â nhw ar y pynciau canlynol:
- Mewnbwn i’r prosiect ymchwil i werthuso effaith heintiau bacterol eilaidd ac ymwrthedd gwrthficrobaidd ar Ofal Dwys yn ystod y pandemig SARS-CoV-2
- Addysgu myfyrwyr meddygol ynghylch pwysigrwydd genomeg
- Adolygiad o’r ffurflen gydsynio a gwybodaeth i gleifion i alluogi storio a defnyddio samplau a data genomig, a gafwyd fel rhan o ofal cleifion, ar gyfer ymchwil
Ymgynghoriad 1: Ymchwil i werthuso effaith heintiau bacterol eilaidd ac ymwrthedd gwrthficrobaidd ar Ofal Dwys yn ystod y pandemig SARS-CoV-2
Arweinydd y sesiwn: Mandy Wootton (Prifysgol Caerdydd)
Cafodd y Bwrdd Seinio eu grwpio’n bedwar grŵp trafod a gofynnwyd cyfres o gwestiynau, y mae eu hatebion yn cael eu crynhoi isod:
- Ydych chi wedi clywed am ymwrthedd gwrthficrobaidd o’r blaen?
- Roedd y rhan fwyaf ohonoch wedi clywed am ymwrthedd gwrthficrobaidd ar ryw ffurf, gyda rhai aelodau yn rhannu profiadau personol.
- Teimlai’r Aelodau y byddai mwy o wybodaeth gyhoeddus ar y pwnc yn helpu i leddfu rhywfaint o’r ofn, y camddealltwriaeth a’r pryder sy’n deillio o sylw yn y cyfryngau, yn enwedig lle ceir rhagor o risgiau iechyd.
- Beth sy’n sbarduno ymwrthedd gwrthficrobaidd mewn bacteria?
- Gor-bresgripsiynu a chamddefnydd – sy’n caniatáu mwy o gyfle i facteria fwtadu. Holodd yr Aelodau am roi’r gorau i driniaeth yn gynnar oherwydd sgil-effeithiau ac a allai hyn hefyd hwyluso mwtaniad, yn ogystal â rhannu meddyginiaeth gyda ffrindiau a chydberthnasau.
- Nodwyd y byddai’n ymddangos bod cyfradd uwch o haint mewn amgylcheddau gofal iechyd, a fyddai’n egluro’r amharodrwydd gan rai clinigwyr, yn eich profiad chi, i ddefnyddio gwrthfiotigau yn syth.
- Beth mae pobl yn ei ddeall am heintiau bacterol eilaidd?
- Mae’r rhain yn fwy cyffredin ymhlith cleifion mwy agored i niwed sydd â systemau imiwnedd dan fygythiad, sy’n fwy tebygol o gael gwrthfiotigau ar bresgripsiwn rheolaidd.
- Ychydig o wybodaeth a roddir i gleifion ar adeg presgripsiynu ynglŷn â’r risgiau, gan arwain y rhai sydd wedi profi heintiau eilaidd i deimlo nad oedd ganddynt y wybodaeth gywir ar y pryd.
- Gall un broblem sy’n sbarduno ymwrthedd gwrthficrobaidd fod yn ymwneud â meddygon sy’n presgripsiynu cyffuriau gwrthfiotig a gwrthfeirysol ar yr un pryd.
- Nododd yr Aelodau fod angen mwy o ffocws ar ofal a arweinir gan gleifion, er mwyn lleihau achosion o bresgripsiynu gwrthfiotigau/cyffuriau eraill ar gyfer mân anhwylderau.
- Beth yw’r effaith i gleifion ac aelodau o’r teulu pan ddywedir wrthych chi fod gennych haint bacterol ag ymwrthedd gwrthficrobaidd?
- Gall heintiau achosi ofn, dryswch a phanig, gydag unigolion yn teimlo nad ydynt yn gwybod pam eu bod wedi cael presgripsiwn am wrthfiotig penodol neu’r opsiynau amgen sydd ar gael
- Ar nodyn cadarnhaol, teimlai’r aelodau y byddai’r profiad o ymwrthedd gwrthficrobaidd yn helpu i gynyddu ymwybyddiaeth a dealltwriaeth ymhlith aelodau o’r teulu ehangach
- Pa wybodaeth y byddai cleifion ac aelodau’r teulu eisiau gwybod pan fydd haint yn cael ei achosi gan facteria ag ymwrthedd gwrthficrobaidd (e.e. aros yn yr ysbyty yn hirach, opsiynau triniaeth arall)?
- A fydd yr haint yn dod yn ôl, a fydd yn gallu lledaenu i bobl eraill ac os felly, sut?
- Sut bydd yr haint yn cael ei drin a beth yw’r risgiau cysylltiedig?
- Beth yw haint bacterol?
- Beth yw’r effaith arna i a/neu ar fy ngofal?
Ymgynghoriad 2: Addysgu myfyrwyr meddygol ynghylch pwysigrwydd genomeg
Arweinydd y sesiwn: Devon Ward (Prifysgol Caerdydd)
Ymunodd Devon Ward â ni a siaradodd ag aelodau am yr hyn y dylai myfyrwyr meddygol ei wybod i wella eu dealltwriaeth o genomeg.
Gwnaeth yr Aelodau y sylwadau canlynol:
- Nid yw’n ymarferol i feddyg ddysgu am yr holl gyflyrau genetig ond dylai fod adnoddau hygyrch ar gael iddo chwilio am ragor o wybodaeth, gyda manylion cyswllt priodol wedi’u cynnwys
- Gallem efelychu fframweithiau rhyngwladol sydd eisoes yn bodoli e.e. mae genomeg eisoes wedi’i integreiddio’n dda i gwricwlwm meddygon iau Awstralia o’r diwrnod cyntaf, a gwneud defnydd o gyfres o adnoddau sy’n bodoli eisoes, fel y rhai a ddatblygwyd gyda NHSE y llynedd, neu fodiwlau hyfforddi genomeg a gynhelir gan AaGIC
- Dylid annog gweithwyr iechyd proffesiynol, o’r dechrau, i ddysgu gan gleifion sydd â phrofiad bywyd o gyflyrau cymhleth neu gyflyrau sy’n bodoli eisoes, a gallent hefyd ddysgu gan gyd-fyfyrwyr sydd â phrofiad o’r rhain hefyd
- Sicrhau bod unrhyw fythau a/neu gamsyniadau cyffredin yn cael sylw fel rhan o’r hyfforddiant
- Cysylltu â digwyddiadau ymgysylltu ehangach, fel Caffis Genomeg Pobl Ifanc sydd â chynulleidfa sylfaenol o bobl ifanc 16-25 oed. Efallai y byddai’n ddefnyddiol defnyddio’r podlediad genomeg i hyrwyddo/annog mwy o feddygon iau i fynychu i ddysgu mwy
- Roeddech yn teimlo ei bod yn haws ar y cyfan i gysylltu â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn gynharach yn eu hyfforddiant nag ymgysylltu â’r gweithlu presennol, sy’n cyflwyno ei heriau ei hun
- Mae angen i ni hefyd wneud gwell defnydd o Rwydwaith Cyn-fyfyrwyr y Bwrdd hwn, gan fod gan y grŵp y cwmpas i ehangu ein cyrhaeddiad i amrywiaeth ehangach o’r gymuned
Ymgynghoriad 3: Adolygiad o’r ffurflen gydsynio a gwybodaeth i gleifion i alluogi storio a defnyddio samplau a data genomig, a gafwyd fel rhan o ofal cleifion, ar gyfer ymchwil
Arweinydd y sesiwn: Rhys Vaughan (Rheolwr Caniatâd GPW, Parc Geneteg Cymru)
Roedd ein hymgynghoriad olaf ar y diwrnod yn ymwneud â chaniatâd ar gyfer ymchwil, gan edrych yn benodol ar y ffurflen ganiatâd sy’n cael ei datblygu a’r taflenni gwybodaeth sy’n berthnasol i gleifion.
Trafodwyd y pwyntiau allweddol canlynol:
Ar gydsyniad:
- Mae atebolrwydd yn allweddol i unrhyw amgylchedd ymchwil dibynadwy, gyda dogfennaeth briodol yn ei lle cyn cadw data unigolyn, a’r holl setiau data wedi’u gwneud yn ddienw heb unrhyw wybodaeth adnabyddadwy wedi’i chynnwys.
- Mae angen hyblygrwydd o ran pwy fydd yn casglu’r caniatâd; yn ddelfrydol, dylai hyn fod yn rhywun yn yr adran geneteg a all hwyluso mynediad yn ôl yr angen.
- Mae ymchwilwyr yn frwdfrydig ynghylch y ffordd newydd arfaethedig o gasglu data sy’n cysylltu gwybodaeth glinigol arall â data genomig, fodd bynnag, mae angen mynd i’r afael ag unrhyw risgiau.
- Roedd rhywfaint o bryder ynghylch cymeradwyo profion samplu genomig yn ddigwestiwn adeg genedigaeth, gan na fyddai’r unigolyn mewn sefyllfa i gydsynio ar y pryd.
- Mae angen sesiynau adborth ac ymgysylltu parhaus gyda chleifion i sicrhau bod eu caniatâd yn deillio o safbwynt gwybodus.
- Ystyried sut y gellid defnyddio dysgu peirianyddol i ddatblygu rhywfaint o ddata cleifion ar gyflyrau iechyd penodol.
Ar daflenni Gwybodaeth i Gleifion:
- Mae angen hyfforddiant digonol, yn enwedig ar gyfer cleifion a allai fod yn rhan o bwyllgorau perthnasol, er mwyn sicrhau cyfranogiad effeithiol.
- Mae’n bwysig nodi cwmpas prosiect ymchwil penodol o’r cychwyn cyntaf, gan gynnwys amlinellu ei arwyddocâd clinigol.
- Mae’n hanfodol ystyried sut rydym yn ymgysylltu â gwahanol grwpiau o bobl o gefndiroedd amrywiol drwy’r wybodaeth hon.
- Mae cynrychiolaeth gyhoeddus ar fyrddau cynghori a mynediad, a fydd yn gweithredu fel eiriolwyr ar ran cleifion a’n cynrychioli llais y claf, yn allweddol a gellir ei ddefnyddio i gynhyrchu cynnwys i gleifion.