Ymgynghoriad yr Gwanwyn 2024

Ymgynghoriad 2: Dilyniannu Genom Cyfan (WGS) mewn Canserau Plentyndod

Arweinwyr y Sesiwn: Ruth Young, Naomi Cox

Yn dilyn cyflwyniad byr, rhannwyd yr aelodau yn grwpiau gyda phob grŵp yn cael y dasg o edrych ar senario penodol, fel y manylir isod.

Senario 1: Rydych wedi cydsynio i gael prawf WGS canser ar gyfer eich plentyn. Fodd bynnag, yn anffodus, pan dynnwyd y DNA yn y labordy, roedd dim ond digon o DNA ar gyfer WGS neu brofion safon gofal (rheolaidd).

O gael y dewis, pa un fyddech chi’n ei ddewis?

• Gan ddibynnu ar ba mor ddifrifol oedd y math o ganser, teimlai’r aelodau y gallai fod yn ddoethach i ddewis y profion safon gofal (rheolaidd) gan y byddai’r rhain, gobeithio, yn cynhyrchu canlyniad y gellid gweithredu arno yn gynt.

A fyddai’n well gennych aros yn hirach am ragor o wybodaeth neu gael prawf cyflymach a oedd yn rhoi darlun llai eang?

• Ar y cyfan, byddai’r rhan fwyaf yn awyddus iawn i gael canlyniad cyflym i ddechrau, yn hytrach nag aros yn hirach mewn cyfnod o bryder mawr, fodd bynnag, teimlai’r aelodau hefyd y byddai hyn yn dipyn o faich i’w roi ar rieni i wneud y penderfyniad hwn ar adeg o’r fath ac ni fyddai penderfyniad o’r fath yn atal yr awydd i gael y canlyniadau sbectrwm ehangach yn ddiweddarach, pan fyddent ar gael.
• O ran ffurflenni caniatâd, byddai angen inni ymchwilio i wahanol ddulliau o gyfleu gwybodaeth i nifer amrywiol o bobl â gwahanol gefndiroedd megis oedran, addysg, ethnigrwydd, ac ati.

Senario 2: Lle gallai canfyddiadau llinell genhedlu ddylanwadu ar reolaeth glinigol y claf a’r teulu ehangach, a fyddech yn fodlon rhoi caniatâd ar gyfer y prawf hwn?

• Roedd y farn hon wedi’i rhannu rhwng p’un a ddylid cydsynio ai peidio, a chydnabuwyd y gallai hyn arwain at gwestiynau moesegol sy’n gymhleth iawn ac yn hynod sefyllfaol. Gallai defnyddio amrywiaeth o enghreifftiau fod yn arf defnyddiol iawn wrth roi cyngor ar yr hyn y rhoddir caniatâd iddo.
• Byddai darparu canllawiau digonol yn hynod ddefnyddiol yma a dylid ei ystyried yn y ffurflen ganiatâd. Teimlai’r rhai nad oeddent yn teimlo y gallent gydsynio fod y ffurflen gydsynio yn rhy eang ar hyn o bryd ac y byddai angen ei rhannu’n fanylion manylach, gan ddefnyddio mwy o enghreifftiau.
• Teimlai’r aelodau hefyd y byddai’n bwysig i blentyn allu ailgydsynio unwaith y mae’n oedolyn er mwyn caniatáu i’r data a gynhyrchir barhau i gael ei ddefnyddio.
• Os bydd y wybodaeth hon yn cael ei chyfleu gan glinigydd, mewn achosion o ymddieithrio/mabwysiadu teuluol, dylai hyn gynnwys darpariaeth i beidio â datgelu pwy yw’r unigolyn yn bersonol. Yn lle hynny, efallai y byddai’n well rhoi gwybod i aelodau’r teulu ehangach bod ‘risg uwch o hyn yn eich teulu’ heb nodi’r union ffynhonnell. Cadarnhawyd na fyddai unrhyw wybodaeth yn cael ei throsglwyddo i aelodau’r teulu ehangach heb drafod ymlaen llaw gyda’r claf/gwarcheidwad. Teimlai’r aelodau hefyd fod angen egluro pa lefel yw’r terfyn y byddai ‘perthnasau pell’ yn cael eu heithrio.
• Gall unrhyw un sy’n 16 oed neu’n hŷn gydsynio i’w driniaeth ei hun, gan nodi bod gwybodaeth gryno a chywir yn elfen ganolog o ganiatâd gwybodus. Byddai hyn yn galluogi ymyriadau cynnar a allai o bosibl atal ymyriadau mwy costus a dramatig yn ddiweddarach. Dim ond mewn achosion lle profwyd diffyg galluedd y byddai rhieni’n gallu diystyru caniatâd
• Mae’n bwysig bod cymorth priodol yn cael ei roi gan y gallai profion roi mwy o ddatgeliadau nag a ragwelwyd yn wreiddiol, e.e. datgelu materion tadolaeth
• Roedd llawer o’r farn mai’r brif bryder oedd ble y gellid rhannu’r wybodaeth honno a beth sy’n digwydd iddi ar ôl iddi gael ei rhannu.
• O ran cyflyrau sy’n gysylltiedig â mathau mwy difrifol o amrywiadau (fel BRCA2), dylid esbonio risgiau cyn gynted â phosibl er mwyn ychwanegu cyd-destun i’r trafodaethau. Bydd hyn yn helpu i hysbysu a fyddai claf am wybod y wybodaeth hon
• Byddai rhai pobl yn ffafrio derbyn newyddion drwg posibl cyn gynted â phosibl er mwyn cael cymaint o amser â phosibl i atal, rhwystro neu liniaru’r senarios gwaethaf. Mae’r pryder ynghylch y data hwn yn canolbwyntio mwy ar ble mae’n cael ei storio a phwy arall sydd â mynediad iddo
• Yn anad dim, teimlai’r aelodau ei bod yn bwysig osgoi ‘cwestiynau arweiniol’ a allai ddylanwadu ar y penderfyniadau a wneir gan y claf

Senario 3: A fyddech yn cydsynio i brofion WGS gan wybod ei bod yn fwy tebygol y ceir gwybodaeth annisgwyl drwy’r dull hwn

• Teimlai’r rhai a gydsyniodd i ddechrau na fyddai’r wybodaeth hon yn newid eu penderfyniad fel y mae
  • Mae’n helpu i ddeall cyflwr y plentyn yn well
  • Os bydd yn arwain at ddarparu cefnogaeth bellach os/pan y deuir o hyd i wybodaeth ychwanegol
  • Gellir rhannu gwybodaeth enetig a geir o’r profion hwn ymhlith aelodau’r teulu estynedig er mwyn hwyluso eu penderfyniadau
• Teimlai’r rhai na roddodd ganiatâd i ddechrau eu bod yn ansicr ynghylch budd y wybodaeth hon i’r claf, rhieni, cymdeithas a datblygiad triniaeth yn y dyfodol
• Awgrymodd yr aelodau set wahanol o ffurflenni caniatâd ar gyfer cleifion sy’n oedolion a chleifion pediatrig.
• Awgrymir defnyddio’r term canfyddiad ‘ychwanegol’ yn lle ‘achlysurol’ oherwydd gallai ‘achlysurol’ ymddangos fel pe bai’n israddio arwyddocâd y canfyddiad
• Mae angen adolygu a chraffu ar ffurflenni caniatâd gan baneli lleyg priodol cyn eu defnyddio

Themâu trawsbynciol

• Rhaid i unrhyw benderfyniad fod yn seiliedig ar ddarparu gwybodaeth ddigonol i wneud penderfyniad gwybodus, dylai hyn gynnwys amserlen wedi’i hegluro. Er mwyn sicrhau ein hunain o ganiatâd gwybodus byddai angen i ni ystyried gallu darllen a deall y claf/rhieni wrth gael y caniatâd gwybodus hwnnw. Dylid cyfleu gwybodaeth yn y termau symlaf posibl

• Rhannu data a goblygiadau i aelodau’r teulu ehangach – mae angen inni ystyried sut y byddai’r wybodaeth hon yn cael ei rhannu ymhlith aelodau’r teulu: ai’r claf fyddai’n gyfrifol am hyn neu a fyddai’r clinigwr yn cymryd cyfrifoldeb am hyn? Nodwyd y byddai angen trafod hyn yn drylwyr a’i ddogfennu yn y ffurflenni caniatâd. Byddai angen i’r ffurflenni hyn hefyd nodi’n glir y gallai canlyniadau’r profion fod o fudd uniongyrchol i’r claf neu’r teulu, neu efallai na fyddant, ond y gallent effeithio ar ddatblygiadau yn y dyfodol. Dylent gydnabod ystyriaethau moesegol allweddol ynghylch rhannu a datgelu’r data hwn. Dylai hyn ystyried sut y gall y wybodaeth enetig fod o fudd i’r teulu agos, yn ogystal â’r teulu biolegol mewn achosion o fabwysiadu.
• Byddai angen esboniad pellach ynghylch manteision WGS dros fathau mwy traddodiadol o sgrinio, megis biopsïau meinwe. Nodwyd bod WGS eisoes wedi’i sefydlu mewn gwasanaethau Clefydau Prin a WINGS, a’n bwriad yw ceisio ymgorffori hyn mewn oncoleg, gan ddechrau gyda phediatreg. Eglurwyd bod WGS yn dileu’r angen am ddulliau traddodiadol mwy ymledol o brofi/sgrinio gan ddefnyddio biopsi meinwe.