Ymgynghoriad yr Gaeaf 2024
Ar 31 Ionawr, cyfarfu ein Bwrdd Seinio yn rhithwir ar Zoom i ymgynghori ar y pynciau canlynol:
- Cynllun y Gweithlu Genomeg – Trosolwg gan Nicki Taverner (AaGIC)
- Moeseg a’r defnydd o ddata genomig dynol wrth gadw golwg ar iechyd y cyhoedd – Trosolwg gan yr Athro Tom Connor (Iechyd Cyhoeddus Cymru/Prifysgol Caerdydd)
Ymgynghoriad 1: Cynllun y Gweithlu Genomeg
Arweinydd y Sesiwn| Nicki Taverner (AaGIC)
Yn dilyn cyflwyniad, gofynnwyd i aelodau drafod dau gwestiwn yn eu grwpiau, ac roedd themâu allweddol eu hymatebion fel a ganlyn:
1) Beth fyddai’n rhoi hyder i chi mewn Gweithiwr Gofal Iechyd Proffesiynol (HCP) y tu allan i’r gweithlu arbenigol yn cynnig gofal iechyd genomig i chi?
- Deall pa ffactorau a ddefnyddiwyd i benderfynu pa feysydd oedd yn berthnasol e.e. gofal sylfaenol
- Dylai gweithwyr gofal iechyd proffesiynol fod yn wybodus, ond ni ddisgwylir iddynt wybod popeth, mae’n iawn i glinigwr ddweud ‘Dydw i ddim yn gwybod’ ar yr amod eu bod yn ategu hyn gyda chamau gweithredu/atgyfeiriad.
- Negeseuon cyffredin i helpu i gyflwyno dealltwriaeth gyffredinol, gan gynnwys llawlyfrau ar gyfer gweithlu anarbenigol gyda phwyntiau cyfeirio allweddol.
- Secondiadau tymor byr i arbenigeddau’r gweithlu arbenigol lle mae mwy o achosion na’r arfer o gyflyrau genetig/genomig (e.e. oncoleg, offthalmoleg.)
- Cynnal lefelau uchel o lythrennedd a/neu ymwybyddiaeth genomig
- Gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn dangos diddordeb a pharodrwydd i ganfod y llwybrau gofynnol
- Tystiolaeth sy’n awgrymu bod HCP penodol wedi bod yn ymwneud â gofal iechyd genomig eisoes
- Caniatáu digon o amser i drafod a gwneud penderfyniadau ar y cyd, gan gynnwys y claf.
- HCP yn gweithredu’n hyderus yn eu gallu i gyfeirio at y llwybr cywir
- Gwybodaeth genomeg a’r canllawiau diweddaraf i gleifion yn cael eu harddangos yn amlwg yn yr ystafelloedd aros
- Egluro y bydd canlyniadau’n cael eu trin yn gyfrinachol, ac egluro sut y bydd cyfathrebu rhwng yr arbenigedd sy’n atgyfeirio â thimau genomeg arbenigol yn digwydd
- ‘Llysgenhadon Genomeg’ amlwg o fewn yr arbenigedd clinigol gwreiddiol wrth law i helpu i ateb unrhyw gwestiynau.
2) Sut allwn ni annog y gweithlu ehangach i ymwneud â gofal iechyd genomig?
- Dangos yn glir ble rydyn ni arni gyda genomeg, gan ddefnyddio enghreifftiau o’r hyn y gellir ei wneud o fewn gofal iechyd
- Cyflwyno cysyniadau genomeg sylfaenol yn gynharach yn y cwricwlwm ysgol
- Dadansoddi’r pwnc fel ei fod yn glir ac yn gwneud synnwyr i’r cyhoedd, er enghraifft, trwy ddefnyddio enghreifftiau bywyd go iawn o straeon cleifion.
Ymgynghoriad 2: Genomeg Pathogen – Moeseg
Arweinydd y sesiwn: Tom Connor (Prifysgol Caerdydd/Iechyd Cyhoeddus Cymru)
Yn dilyn cyflwyniad, gofynnwyd i’r aelodau drafod pedwar cwestiwn yn eu grwpiau, ac roedd themâu allweddol eu hymatebion fel a ganlyn:
1)Beth mae cleifion yn ei ddisgwyl o ran defnyddio eu data ar gyfer cymryd camau gweithredu mwy manwl gywir ynghylch iechyd y cyhoedd (e.e fel rhan o sgrinio)?
- Lefel uchel o onestrwydd a thryloywder ym mhob cyfathrebiad i helpu i feithrin ymddiriedaeth rhwng y claf a’r rhai sy’n defnyddio eu data. Eglurder ynghylch sut a phryd y caiff y data ei ddefnyddio ac at ba ddiben, er mwyn cael caniatâd gwybodus llawn.
- Dylai data personol fod yn hygyrch ar draws y DU, fodd bynnag, mae profiad yn awgrymu nad yw hyn yn wir ar hyn o bryd.
- Mae angen gwneud gwaith i liniaru drwgdybiaeth y cyhoedd a diffyg canfyddedig o ran moeseg wrth gasglu data, e.e ar ffurf polisi i ddangos defnydd o ddata a buddion cymdeithasol.
- Mae’n bwysig ystyried sut i symleiddio data i’w ddefnyddio gan y cyhoedd, e.e. yn ystod digwyddiad fel pandemig, a sut i’w wneud yn berthnasol ac yn ddefnyddiol tra’n rhoi sicrwydd.
- Dylid ystyried hawliau unigol hefyd, gan gynnwys amddiffyn hawl unigolion i dynnu’n ôl.
2) Beth mae cleifion yn ei ddisgwyl o ran y defnydd o’u data ar hyn o bryd ar gyfer gweithgareddau iechyd y cyhoedd (lefel poblogaeth)?
- Targedu addysg well i grwpiau sydd mewn perygl gan gynnwys enghreifftiau o ddefnydd data.
- Mae negeseuon cyson yn allweddol, yn enwedig lle mae gofynion/cymhwysedd gwahanol
- A oes gan gleifion ddewis o ran casglu a storio data? Mae tryloywder yn hanfodol i reoli caniatâd parhaus ar gyfer casglu/storio data, yn enwedig ynghylch pwy all gael mynediad at y data hwn ac at ba ddiben, er enghraifft, cyflogwyr neu yswirwyr.
3) Pa ddealltwriaeth sydd gan gleifion o foeseg, a’r gwahanol ystyriaethau o ran iechyd y cyhoedd yn erbyn, dyweder, moeseg ymchwil?
- Yn gyffredinol, roedd gan yr aelodau ddealltwriaeth dda o foeseg ymchwil feddygol, ond llai mewn perthynas ag iechyd y cyhoedd. Mae’n bosibl nad oes gan y cyhoedd lawer o wybodaeth am y naill na’r llall, gan gynnwys y defnydd o’u data, a allai atal eu gallu i roi caniatâd gwybodus.
- Teimlai rhai aelodau y gallai’r broses ar gyfer cynnal moeseg iechyd y cyhoedd deimlo’n fwy dibynadwy na moeseg ymchwil, a allai gael ei dylanwadu (er enghraifft, gan gwmnïau fferyllol)
- Yn gyffredinol, roedd yr aelodau’n cytuno â’r cysyniad o ‘fudd ehangach’ wrth ddefnyddio data ar gyfer gweithgareddau iechyd y cyhoedd ar lefel y boblogaeth
- Wrth i’r data a gynhyrchir dyfu, mae angen mwy o wybodaeth i hysbysu cleifion a’r cyhoedd faint o’r data sy’n mynd i storfa storio ganolog y gellir ei defnyddio ar gyfer cwestiynau ar raddfa’r boblogaeth.
- Gellid defnyddio enghreifftiau sydd wedi cael cyhoeddusrwydd eang (fel yn ystod y pandemig Covid) sy’n dangos sut mae data sgrinio’n cael ei ddefnyddio ar sail iechyd y cyhoedd ehangach fel arfau effeithiol i egluro beth yw ystyr ‘budd iechyd y cyhoedd’.
- Angen ystyried mecanweithiau optio allan i’w gwneud mewn ffordd sy’n osgoi stigmateiddio pobl a allai ddewis gwneud hynny
- Holodd rhai aelodau a fyddai unrhyw wthio’n ôl gan ymchwilwyr iechyd y cyhoedd pe bai haenau ychwanegol o gymeradwyaethau moesegol yn cael eu hychwanegu.
- Rhaid ystyried sut rydym yn cysylltu â mentrau ledled y DU fel Ein Iechyd yn y Dyfodol. Holwyd sut y gellid cyrchu data a gasglwyd gan astudiaethau o’r fath er budd iechyd y cyhoedd a pha wybodaeth am foeseg sy’n cael ei lledaenu pan fydd pobl yn cofrestru
4) Pa ymgysylltu ac addysg y gall fod eu hangen, ochr yn ochr ag ymdrechion i ddefnyddio data genomig dynol a gynhyrchir yn rheolaidd?
- Mae’n bwysig deall sut y byddai hyn yn edrych o safbwynt y claf. Teimlai’r aelodau y byddai angen rhaglen fawr o gyfathrebu fel yr amlinellwyd yn y pwyntiau canlynol i leihau pryderon y cyhoedd
- Datblygu ymgyrch addysg ehangach a fyddai’n anelu at sefydlu gwybodaeth waelodlin o’r meysydd canlynol:
- Beth yw genomeg?
- Sut mae’n cael ei ddefnyddio ym maes iechyd y cyhoedd?
- Pa fesurau diogelu sydd ar waith i ddiogelu fy nata?
- A fydd modd fy adnabod ar unrhyw adeg?
- Sut bydd fy samplau/data yn cael eu storio?
- Datblygu cynllun cyfathrebu i dargedu cymunedau/grwpiau diddordeb penodol
- Gallai’r cyfathrebiadau ehangach a mwy penodol ddefnyddio’r offer canlynol:
- Taflenni gwybodaeth syml
- Ffilmiau gwybodaeth gyhoeddus – fideos a/neu ffeithluniau (gan gynnwys animeiddiadau)
- Mynegwyd gofal ynghylch y defnydd o dermau fel ‘cadw golwg ar’ oherwydd gellid ei ystyried yn annymunol o ganlyniad i ystyron cymdeithasol-ddiwylliannol negyddol.
- Er bod yr aelodau’n cydnabod ein bod yn dibynnu ar setiau data mawr o safbwynt clinigol, mae angen gwneud hyn yn glir i’r cyhoedd. Byddai angen i ni sicrhau cydbwysedd rhwng casglu’r symiau mawr hyn o ddata, yn erbyn y dewis personol i optio allan o gael ein cynnwys mewn setiau data o’r fath. Dylai hyn gynnwys pwysleisio y bydd y data’n cael ei ddefnyddio’n gyfrinachol ac yn ddienw.