Ymgynghoriad 2: Prosiect Ffeibrosis Systig (CF).   

Arweinwyr y Sesiwn|Dr Rob Maddison (Parc Geneteg Cymru); Dr Andrew Fry (Parc Geneteg Cymru) – Arsylwi 

Ar gyfer prif ymgynghoriad y dydd croesawyd Dr Rob Maddison a amlinellodd y gwaith cyffrous sy’n cael ei wneud ar hyn o bryd o ran cysylltu data gofal genetig, sylfaenol ac eilaidd. Rhoesoch yr adborth canlynol ar y prosiect:  

Cryfderau  

• Cysylltiadau data – Seilwaith da i gefnogi’r prosiect hwn yng Nghymru drwy fanc data SAIL 
• Mynediad at ddata – Pe bai modd cael mynediad diogel at ddata y tu hwnt i oes y claf dan sylw, byddai hyn yn ychwanegu gwerth ac yn gwneud y defnydd gorau ohono  
• Sgrinio – Rhoi opsiwn i gleifion ddarganfod a ydynt yn gludydd CF a nodi effaith hyn ar agweddau eraill ar eu gofal iechyd.  
• Caniatâd – Rhaid cael yr holl wybodaeth a sicrhau bod cleifion/cyfranogwyr yn cael gwybod am eu hawliau i optio allan unrhyw bryd.  

• Ymgysylltu â’r cyhoedd – Agwedd bwysig ar y prosiect hwn, gan gynnwys y canlynol: 

• Arddangosfeydd mewn meddygfeydd a chlinigau cleifion allanol CF   
• Darparu opsiynau hawdd eu darllen  
• Caniatáu digon o amser a chyfleoedd ymgynghori   

Gwendidau  

• Rhannu data – Efallai na fydd y cyhoedd yn gwybod, nac yn deall yn llawn, sut mae eu data’n cael ei rannu na’r broses ar gyfer optio allan. 
• Cysylltiadau data – Datgysylltiad rhwng ymchwil ac amgylcheddau clinigol. 

• Ymchwil – Mae angen llwybrau mwy hygyrch i’r treialon clinigol, gan gydnabod bod yr ymchwil ond cystal â’r tîm ymchwil dan sylw. 
• Gwerth am arian – Dylai amcanion allweddol / perthnasedd clinigol y prosiect fod yn glir 

Cyfleoedd  

• Casglu data/samplu – Dylai hyn adlewyrchu amrywiaeth y boblogaeth  
• Ymgysylltu â’r cyhoedd – Defnyddio rhwydweithiau presennol i gydgynhyrchu deunyddiau i godi ymwybyddiaeth o’r prosiect, yn ogystal â’r opsiwn i optio allan  
• Ymchwil pellach – Fel pobl â phroblemau eraill ar y frest (nad ydynt yn CF) a all fod yn gludwyr. Yna gellid defnyddio profion statws cludwr CF i ddylanwadu ar yr astudiaethau hyn yn y dyfodol.  
• Pontio’r bwlch – Rhwng cangen glinigol ac ymchwil y gwasanaeth trwy ddarparu dadansoddiadau cost a budd ar arian a arbedwyd a gwell profiad i gleifion, sy’n arwain at well penderfyniadau economaidd yn seiliedig ar dystiolaeth gadarn, wyddonol a chadarn.  

Bygythiadau  

• Mynediad i ddata – Risg ynghlwm os defnyddir data y tu hwnt i’r prosiect. Byddai hyn yn effeithio ar brosesau caniatâd a fframweithiau moesegol.  
• Cysylltiadau data – Pe bai cyfleoedd cysylltu data yn cael eu gwireddu, gallai hyn effeithio ar lwyddiant y prosiect   
• Cyfathrebu gwyddonol – Mae’n bwysig sicrhau bod yr holl wybodaeth sy’n wynebu’r cyhoedd yn glir ac yn hawdd ei deall er mwyn annog lefelau uwch o gyfranogiad yn y prosiect.  

• Caniatâd – Mae angen ystyried moeseg ac ymddiriedaeth, yn benodol sut y caiff y wybodaeth ei defnyddio. Mae diffyg opsiwn ‘optio i mewn’ ar ddechrau’r broses yn gofyn am eglurhad clir o’r broses ‘optio allan’.