Ymgynghoriad yr Hydref 2022
Beth gafodd ei drafod?
Ar 12 Hydref 2022 cyfarfu ein Bwrdd Seinio yn rhithwir dros Zoom ac ymgynghorwyd â hwy ar y pynciau canlynol:
- Cynlluniau ystadau parhaus GPW: y ffordd orau o gychwyn cydweithio, ac annog cyd-gynhyrchu a chyfranogi yn y lleoliad newydd
- Cynllun Gweithredu Clefydau Prin: y ffordd orau o gynnwys llais y gymuned clefydau prin mewn astudiaethau polisi ac ymchwil iechyd a gofal cymdeithasol, a blaenoriaethau wrth ddatblygu canolbwynt rhithwir ar gyfer cleifion clefydau prin
- Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg: nodi cynulleidfaoedd allweddol a’r ffyrdd gorau o’u cyrraedd
Ymgynghoriad 1: GPW Cydleoli partneriaid
Arweinydd y sesiwn| Nicholas O’Sullivan (GPW)
Roedd canfyddiadau achlysurol ynghylch cydleoli nifer o sefydliadau genomeg ym Mharc Gwyddorau Bywyd Cardiff Edge fel a ganlyn:
Cydweithio ymhlith timau ac ar draws sefydliadau partner
- Defnyddio rhwydweithiau a sefydliadau cydweithredol presennol
- Cyfathrebu; defnyddio cylchlythyrau, bwletinau a byrddau gwybodaeth dan arweiniad staff i ddarparu diweddariadau; mecanweithiau i hwyluso staff i ddarparu adborth a chyfryngau deinamig yn rheolaidd, megis fideo i helpu i roi syniad o’r safle cyn cyd-leoli
- Cynrychiolaeth mewn cyfarfodydd; cynrychiolwyr o grwpiau perthnasol i fynychu a chymryd rhan mewn cyfarfodydd amlasiantaeth, a gynhelir gan aelodau o bob grŵp partner ar sail cylchdroi.
- Adeiladu rhwydweithiau a chysylltiadau; sefydlu system fflagio sy’n galluogi pobl i ymuno â thrafodaethau, i ddatblygu syniadau’n well e.e. drwy sesiynau Dysgu dros Ginio, digwyddiadau cymdeithasol a rhwydweithio.
- Recriwtio a chadw staff; gellid eu gwella drwy gynnig secondiadau tymor byr a thymor hir
Datblygu ac annog gweithgareddau cyd-gynhyrchu a chyfranogi (cleifion/y cyhoedd)
- Rhwydweithiau; fe wnaethoch chi bwysleisio pwysigrwydd manteisio ar gydweithrediadau presennol gyda sefydliadau eraill megis:
- Rhwydweithiau a grwpiau cymorth
- Mentrau ymgysylltu â’r cyhoedd HCRW
- Grwpiau partner eraill
- Cyfathrebu; mwy o bresenoldeb ar y cyfryngau cymdeithasol i ymgysylltu’n well â’r cyhoedd, cylchlythyr at ddefnydd y cyhoedd, cynllun cyfathrebu cydlynol sy’n cysylltu â diwrnodau ymwybyddiaeth allweddol
O safbwynt y claf, gwnaethoch godi’r canlynol ynghylch y cynllun y byddai angen inni ymdrin ag ef yn benodol
- Lleoliad; hygyrchedd digwyddiadau ymgysylltu ar y safle gan ystyried y rhai sy’n teithio o bell i ffwrdd.
- Natur yr ymgysylltu; ni ddylai hyn deimlo’n ecsbloetiol nac yn symbolaidd, gyda chyfraniadau’n cael eu cydnabod yn gyhoeddus a’u talu, lle bo’n briodol, wrth ddeall rhwystrau i gyfranogiad ar gyfer grwpiau sydd heb gynrychiolaeth ddigonol a sut y gellir chwalu’r rhain.
- Creu llwyfan parhaol/lled-barhaol i hwyluso trafodaethau.
Ymgynghoriad 2: Cynllun Gweithredu Clefydau Prin
Arweinwyr y Sesiwn: Jamie Ducker (Arweinydd Clinigol Grŵp Gweithredu Clefydau Prin) a Rhiannon Edwards (Cydlynydd Grŵp Gweithredu Clefydau Prin)
Roedd canfyddiadau achlysurol yr ymgynghoriad hwn fel a ganlyn:
Cynnwys llais cleifion clefydau prin wrth ddatblygu polisi iechyd a gofal cymdeithasol ehangach
Rhwydweithiau a grwpiau cleifion
- Cynnwys y grwpiau hyn wrth ddatblygu’r cynllun, gan ymgysylltu â chleifion yn uniongyrchol drwy glinigau neu’n rhithwir mewn ffordd deg.
- Defnyddio fforymau rhyngrwyd ar gyfer cleifion â chyflyrau prin.
- Datblygu dealltwriaeth o stigma sydd ynghlwm wrth glefydau prin o fewn demograffeg gymdeithasol benodol i deilwra negeseuon a dulliau gweithredu yn unol â hynny
Grwpiau eraill
- Gall meddygon teulu weithredu fel cyfrwng i’r cleifion rymuso eu mewnbwn i’r broses o ddatblygu polisïau
- Cysylltu â rhwydweithiau elusennol e.e. Cymdeithas Clefyd Huntington (HDA), Cynghrair Genetig y DU
- Manteisio ar brofiad presennol i’r eithaf, fel arferion Llywodraeth Cymru, i godi ymwybyddiaeth.
Gweithredu Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru a chynyddu nifer yr achosion o ymchwil ar gleifion â chlefydau prin
Gwella ymwybyddiaeth a gwella mynediad at dreialon ymchwil sydd ar gael drwy:
- Cysylltiadau â sefydliadau, gan gynnwys HCRW a’r Ganolfan Treialon Ymchwil
- Gwell hyrwyddo mewn fferyllfeydd a thrwy sianeli cyfryngau cymdeithasol priodol
- Argraffu deunyddiau sydd ar gael mewn lleoliadau gofal iechyd
- Lledaenu gwybodaeth drwy’r system addysg
- Defnyddio ystod ehangach o gyfryngau a defnyddio offer digidol
Cais llwyddiannus i’r Gronfa Ymchwil Clefydau Prin ar gyfer datblygu Hyb Iechyd Rhithwir:
Dylai’r cais gynnwys gwybodaeth glir a hygyrch yn egluro’r camau y mae angen eu cymryd yn dilyn diagnosis ac yn nodi pwysigrwydd sicrhau cydbwysedd. Dylai gwybodaeth gynnwys cyfeiriadau at gymorth i gleifion, teulu a gofalwyr yn dilyn diagnosis a chysylltiadau â gwasanaethau
cymorth cymunedol/seicogymdeithasol ehangach fel rhan o fesurau Ansawdd Bywyd.
Ymgynghoriad 3: Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg
Arweinwyr y Sesiwn: Michaela John (GPW), Chris Newbrook (Arweinydd Polisi Genomeg, Llywodraeth Cymru)
Roedd canfyddiadau achlysurol ynghylch Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg a’i ledaenu i gynulleidfaoedd perthnasol fel a ganlyn:
Cynulleidfaoedd priodol a’u hystyriaethau unigol:
- Y cyhoedd – amrywiaeth eithafol o fewn y ddemograffig hon
- Asiantaethau newyddion – datganiadau cyffredinol i’r wasg ynghyd ag eitemau newyddion penodol ac wedi’u targedu
- Cleifion a grwpiau cymorth cleifion, yn enwedig y rhai sydd â chyflyrau genetig ac aelodau ehangach eu teuluoedd
- Gweithwyr gofal iechyd proffesiynol — clinigwyr, meddygon teulu ac adrannau arbenigol eraill
- Cyrff y Llywodraeth — gan gynnwys Llywodraeth Cymru
- Academia – ymchwilwyr a chwmnïau fferyllol sy’n ymwneud ag ymchwil a datblygu gwaith darganfod cyffuriau.
- Hyfforddiant — meithrin cysylltiadau â chyfleusterau a phrifysgolion sy’n darparu hyfforddiant iechyd a gofal ar gyfer gweithlu’r dyfodol
- Partneriaethau masnachol/strategol — meithrin a datblygu cysylltiadau â diwydiant drwy rwydweithiau sefydledig megis Busnes Cymru, a Banc Datblygu Cymru
Sut rydyn ni’n cyfleu’r neges hon i’r grwpiau hyn:
- Aros yn sensitif yn ddiwylliannol wrth ddarparu gwybodaeth i grwpiau cymunedol amrywiol
- Defnyddio taflenni a phosteri yn ardaloedd cyhoeddus ac ardaloedd cleifion yr ysbyty
- Datganiadau i’r wasg/erthyglau cyhoeddedig gyda negeseuon clir
- Cyfathrebu mewnol ac allanol trwy e-bost neu lythyrau i restrau dosbarthu a rhwydweithiau y cytunwyd arnynt
- Galwadau ffôn ar gyfer cyfathrebu wedi’i dargedu ac y cytunwyd arno
- Straeon clinigwyr, yn ogystal â straeon cleifion
- Deunyddiau ac adnoddau sy’n briodol i oedran i annog diddordeb mewn gwyddoniaeth a genomeg – Ystyried sut y gallwn ymgorffori genomeg yn well yng nghwricwlwm ysgolion a phrifysgolion ar bob cyfnod allweddol a lefel
- ‘Modelau rôl’ i hysbysebu gwasanaethau genomeg – personoliaethau y gellir uniaethu â hwy a all helpu i chwalu rhwystrau i ddealltwriaeth
Y camau nesaf:
- Ystyried sut y gallwn addasu a newid ar gyfer gwahanol gynulleidfaoedd, gan gofio bod y naws a’r iaith yn briodol ac yn hygyrch; gyda gwahanol grwpiau oedran a chymunedau amrywiol mewn golwg
- Integreiddio ‘yr hyn y gall genomeg ei ddarparu’ trwy gael ei gynnwys mewn llwybrau clinigol eraill fel canser, niwroleg, ac ati.
- Llunio cynllun cyfathrebu i gwmpasu sut y gallwn ‘ledaenu gair’ y Cynllun gyda grwpiau gweithlu eraill fel nyrsys, meddygon teulu a Gweithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol eraill
- Ystyried natur frys cyllid cynaliadwy ar gyfer pob agwedd ar y Bartneriaeth, gan gynnwys tîm Addysg ac Ymgysylltu Parc Geneteg Cymru — sy’n hanfodol wrth ddarparu gweithgareddau ymgysylltu allweddol.