Ymgynghoriad Haf 2022
Diwrnod Un
Cyflwynwyd ein haelodau newydd i rai o hanfodion genomeg a’r rhaglen GPW, gan gynnwys ein dull cyfathrebu a chynlluniau ar gyfer y dyfodol.
Yn ystod y sesiynau hyn, codwyd nifer o bwyntiau allweddol:
- Pwysigrwydd esbonio genomeg mewn ffordd syml i grwpiau cleifion a’r cyhoedd ehangach, gyda golwg ar wella llais y claf i gyfrannu at wella gwasanaethau gofal iechyd.
- Yr angen i fynd i’r afael â heriau a rhwystrau sy’n ymwneud â chael mynediad at ddata gofal iechyd unigolion a’u heffaith ar brofion a thriniaeth.
- Yr angen i godi proffil Bwrdd Seinio GPW ymhellach trwy bresenoldeb cynyddol mewn digwyddiadau perthnasol ac o fewn grwpiau penodol, i amlygu cyfranogiad y Bwrdd Seinio mewn datblygiadau allweddol yn ymwneud â genomeg ledled Cymru.
- Gwerth cynyddu’r dull o lywodraethu’r Bwrdd Seinio i wella ei effeithiolrwydd; gan sicrhau dull priodol o olrhain cyfraniadau a chanlyniadau allweddol a lledaenu cyfraniadau o’r fath ar draws grwpiau a chymunedau ehangach.
Adolygiad Cylch Gorchwyl
Mae angen adolygiad o gylch gorchwyl y Bwrdd Seinio er mwyn sicrhau bod manylion y Rhwydwaith Cyn-aelodau yn cael eu cynnwys, sy’n caniatáu i gyn-aelodau barhau i fod yn rhan o’r rhaglen unwaith y daw eu cyfnod fel aelodau i ben.
Diwrnod Dau
Beth gafodd ei drafod?
Yna cymerodd aelodau newydd ran yn eu hymgynghoriad cyntaf ochr yn ochr â charfan bresennol y Bwrdd Seinio, ac ymgynghorwyd â nhw ar y pynciau canlynol:
- Profion panel ffarmacogenomeg
- Caniatâd i ddefnyddio data genomeg mewn ymchwil
Ymgynghoriad 1: Profion panel ffarmacogenomig
Arweinwyr y Sesiwn: Aine Moylett, Becky Harris, a Michelle Wood (Gwasanaeth Genomeg Meddygol Cymru Gyfan – AWMGS)
Bydd datblygiadau yn ein dealltwriaeth o sut y gall ein geneteg effeithio ar y ffordd yr ydym yn ymateb i gyffuriau penodol yn cael effaith ddofn ar driniaethau a ddarperir i gleifion yn y dyfodol gan gynnwys:
- Gwella effeithiolrwydd cyffuriau
- Lleihau adweithiau niweidiol i gyffuriau
- Lleihau costau cyffredinol gofal iechyd.
- Mae Gwasanaeth Genomeg Meddygol Cymru Gyfan yn gweithio gyda Phrifysgol Bangor i ddatblygu dull effeithiol o weithredu’r gwasanaeth hwn.
Crynodeb o Drafodaethau Grŵp
- Cydraddoldeb, Amrywiaeth a Chynhwysiant. Gweithio i sicrhau bod gwybodaeth ar gael i bawb er mwyn cefnogi dealltwriaeth a gwella profiad i bawb, gan gadw mewn cof y sensitifrwydd a’r stigma diwylliannol a all fodoli wrth geisio caniatâd ar gyfer profion.
- Gofal sy’n canolbwyntio ar y claf. Lleihau straen a phryder gormodol drwy ddefnyddio dull wedi’i deilwra, a arweinir gan y claf, i roi esboniad am y dewis o gyffuriau i unigolion, gyda’r tîm clinigol yn y sefyllfa orau i ddarparu hyn a cheisio caniatâd gwybodus gan y claf tra’n sicrhau eu bod yn deall y goblygiadau’n llawn trwy gyfathrebu clir, ffeithiol a defnydd o ystadegau perthnasol.
- Cynnal profion ffarmacogenetig mewn gofal iechyd. Yr angen i sicrhau bod integreiddio di-dor rhwng fferyllwyr a meddygon teulu fel bod pawb yn ymwybodol yn brydlon o unrhyw broblemau posibl wrth ragnodi. Nodwyd bod paneli profi mwy o faint yn fwy cost-effeithiol, ond deallwyd y byddai’r rhain weithiau’n arwain at amseroedd dosbarthu hirach. Dim ond os bydd risg o niwed difrifol o ganlyniad i ragnodi’n anghywir y dylid oedi cyn dechrau triniaeth. Dylid cyfleu canlyniadau profion a phenderfyniadau clinigol ar lafar a gwneud cofnod ysgrifenedig ohonynt yn dilyn hynny er mwyn hwyluso dull cadw cofnodion unigolion.
Ymgynghoriad 2 – Caniatâd i ddefnyddio data genomig mewn ymchwil
Arweinwyr y Sesiwn: Rhys Vaughan (Parc Geneteg Cymru, Rheolwr Caniatâd GPW)
Mae’n hollbwysig bod y data cleifion a gynhyrchir gan brofion genetig neu genomig yn cael ei gadw’n ddiogel, ac yn unol â rheoliadau cyfreithiol. Mae hefyd yn bwysig cydnabod pa mor bwerus y gall y data hwn fod fel offeryn ar gyfer dadansoddi ymchwilwyr.
Er bod mecanweithiau ar waith mewn mannau eraill o fewn y system gofal iechyd, nid oes proses ar hyn o bryd ar gyfer casglu data genomig yn rheolaidd yng Nghymru; mae cydweithwyr clinigol, academaidd a chyfreithiol yn cydweithio i ddeall yr opsiynau ar gyfer sefydlu hyn.
Crynodeb o Drafodaethau Grŵp
- Y Broses Ganiatâd. Mae’n bwysig cael caniatâd gwybodus gan y claf ar adeg briodol, a bod deunyddiau addysgiadol ar gael yn ddigidol ac mewn print yn dilyn ymgynghoriad, a dylai’r drafodaeth gael ei harwain gan berson y gellir ymddiried ynddo, a ddylai bwysleisio nad effeithir ar y driniaeth mewn unrhyw ffordd pe bai’r claf yn gwrthod rhoi caniatâd neu’n ei dynnu’n ôl yn ddiweddarach.
- Ystyriaethau diwylliannol. Gall rhai ffactorau diwylliannol a chymdeithasol ei gwneud yn fwy heriol cael caniatâd gan rai unigolion. Mae’n bwysig bod yn ymwybodol felly o sensitifrwydd a stigma diwylliannol a sicrhau bod y rhai sydd yn y sefyllfa orau i wneud hynny yn rhoi caniatâd, er enghraifft, clinigwr y person ei hun, lle mae perthynas sefydledig yn bodoli eisoes.
- Pwy all gael mynediad at fy nata? Dylid dangos yn glir y manteision posibl i gleifion, yn ogystal â risgiau a chyfyngiadau defnyddio data cyn caniatáu mynediad at ddata, gan egluro’n gywir y termau allweddol sy’n gysylltiedig â’r broses ddienw.
- A fydd yn rhaid i drydydd partïon (fel cwmnïau fferyllol) dalu i ddefnyddio fy nata ar gyfer ymchwil? Teimlai rhai y dylid codi tâl ar gwmnïau masnachol i gael mynediad at ddata, yn enwedig yng ngoleuni pryderon a allai fod gan gleifion ynghylch diogelwch. Teimlwyd y gallai hyn arwain at gydnabod rôl cleifion mewn datblygiadau ymchwil ac arloesi, fodd bynnag, roedd rhai yn pryderu y gallai hefyd greu rhwystrau diangen.
- Sut gall ymchwilwyr gael mynediad at fy nata? Proses fonitro a llywodraethu wedi’i diffinio’n glir o amgylch mynediad, sy’n dryloyw ac yn cael ei datblygu mewn ymgynghoriad â’r cyhoedd. Dylai ceisiadau am fynediad gael eu hystyried gan baneli data cymeradwy sy’n cynnwys cynrychiolwyr cleifion a’r cyhoedd, gyda disgwyliadau clir wedi’u pennu ynghylch y gallu i rannu data er budd cleifion unigol a phwyslais ar yr effaith gymdeithasol ehangach.