Ymgynghoriad yr Haf 2021

Ymgynghoriad yr Haf 2021

Beth gafodd ei drafod?

Ar 7 Gorffennaf cyfarfu ein Bwrdd Trafod yn rhithwir drwy Zoom ac ymgynghorwyd â nhw ar y pynciau canlynol:
  • Ffarmacogenomeg
  • Uniongyrchol i Brofion Genetig Defnyddwyr

Ymgynghoriad 1: Ffarmacogenomeg

Yn dilyn cyflwyniad rhagarweiniol ar y maes genomeg hwn sy’n ymwneud â’r ffordd y mae priodoleddau genetig unigolyn yn effeithio ar ei ymateb tebygol i gyffuriau therapiwtig, rhoddwyd senario i bob grŵp a gofynnodd gyfres o gwestiynau: 
  • A ddylid profi’r claf am yr amrywiolyn dan sylw? Os felly, pryd y dylid cynnal profion? 
  • A ddylid ei brofi am fwtaniadau genynnau unigol, neu a ddylid cynnal cyfres o brofion i’w sgrinio am amrywiolion ffarmacolegol cyffredin? 
  • Sut y dylid storio a rheoli canlyniadau profion ffarmacolegol y claf? 
Cododd y themâu trosfwaol canlynol o’r trafodaethau: 
  • Cyfathrebu clir a gwneud penderfyniadau gwybodus  
    • Angen am eglurder wrth gyflwyno’r wybodaeth i gleifion mewn modd hawdd ei ddeall, heb jargon wedi’i deilwra i ofynion y claf unigol  
    • Beth yw’r cysylltiad rhwng y cyffur trin dan sylw ac adweithiau niweidiol i gyffuriau; pa mor ddifrifol/pa mor gyffredin yw’r adweithiau hyn? Mae’n bwysig pwyso a mesur adweithiau i gyffuriau yn erbyn eu buddion wrth drin cyflwr penodol o fewn amserlenni penodol – a fyddai atal y cyffur yn arwain at ganlyniadau gwaeth?  
    • Mae’n bwysig ystyried unrhyw hanes o adweithiau negyddol i gyffuriau tebyg sydd wedi digwydd o fewn y teulu agos. Dylai hyn gynnwys gwybodaeth anecdotaidd nad yw efallai wedi’i chofnodi ar gofnod claf – e.e. “cafodd fy mam bresgripsiwn o x ac fe wnaeth hi’n sâl iawn, rwy’n nerfus am ei chymryd o ganlyniad…” 
    • Pwysigrwydd deall goblygiadau canfod/peidio â chanfod amrywiolyn genetig ar eich opsiynau triniaeth 
    • A oes unrhyw driniaethau amgen ar gael neu ai’r cyffur dan sylw yw’r unig opsiwn triniaeth ymarferol ar hyn o bryd? 
  • Pwysigrwydd Rhaglenni Sgrinio / Profi Genynnau  
    • Pa mor gyffredin yw’r adweithiau niweidiol i gyffuriau? A yw sgrinio drwy brofi genynnau yn ffordd gost-effeithiol o nodi’r adweithiau hyn cyn rhoi presgripsiynau?  
    • Roeddech yn teimlo y byddai rhaglen sgrinio cyn i unigolion fynd yn sâl yn sicrhau bod y wybodaeth berthnasol wrth law yn ôl yr angen. Byddai’r rhaglen yn system optio i mewn, ac o ganlyniad byddai’n dibynnu ar gydsyniad ar sail gwybodaeth.  
    • Dylai rhaglenni sgrinio gael eu harwain gan feddygon teulu i nodi cleifion a allai fod mewn mwy o berygl o gael yr amrywiolyn 
  • Profi gennyn unigol yn erbyn cynnal cyfres fawr o brofion 
    • Byddai defnyddio cyfres fawr o brofion yn rheolaidd yn ddelfrydol, fodd bynnag mewn argyfwng, efallai y bydd angen profi un gennyn yn unig lle mae angen canlyniad penodol yn gyflym 
    • Gall fod yn gost-effeithiol sgrinio am nifer o amrywiolion gan ddefnyddio cyfres fawr o brofion, ond byddai hyn yn cynyddu’r risg o bryderu claf yn ddiangen pan nodir amrywiolion eraill 
  • Cofnodion Iechyd Electronig a rhannu data  
    • A yw’r hanes teuluol yn awgrymu y bu unrhyw achosion blaenorol o adweithiau negyddol i gyffuriau tebyg? Gall hyn ddangos rhagdueddiadau y mae angen i’r meddyg, y fferyllydd a’r claf fod ymwybodol ohonynt. Dylid cynnwys canlyniadau i brofion ffarmacolegol ar gofnodion claf i gefnogi penderfyniadau clinigol yn y dyfodol 
    • Dylid blaenoriaethu’r gwaith o ddatblygu un cofnod iechyd electronig i gleifion er mwyn sicrhau bod lefelau cyson o ofal yn cael eu cyflawni ar draws amrywiaeth o arbenigeddau. Dylai’r cofnod hwn gynnwys rhannu data a chysylltiadau â gwasanaethau’r GIG y tu allan i Gymru lle y bo’n briodol, yn ogystal â rhwng gwahanol arbenigeddau 

Ymgynghoriad 2: Profion Genetig Uniongyrchol i’r Cwsmer

Fe’ch cyflwynwyd i gyffredinrwydd cynyddol profion genetig uniongyrchol i’r cwsmer. Ystyriodd pob grŵp senario’n cynnwys unigolyn yn cael prawf uniongyrchol i’r cwsmer ac, ar ôl cael ei ganlyniad, a ddylid cynnig apwyntiad/asesiad geneteg glinigol gyda’r GIG iddo). Ac os na ddylid, ble ddylai fynd i gael cyngor. Cynhyrchodd y trafodaethau hyn nifer o safbwyntiau a rhai themâu allweddol gan gynnwys:  
  • Os yw hwn yn brawf cymeradwy o fewn ecosystem y GIG/o labordy achrededig yna dylai gwasanaeth y GIG weld yr unigolyn pan gaiff ei ganlyniad 
  • Fodd bynnag, gan nad oes achrediad i nifer o brofion uniongyrchol i’r cwsmer, teimlai rhai na ddylai’r unigolyn allu ddefnyddio gwasanaethau geneteg clinigol y GIG gan fod hynny’n osgoi llwybrau arferol ar gyfer profion genetig o fewn y GIG; teimlai eraill fod gan y GIG ddyletswydd gofal i unrhyw un, waeth beth fo tarddiad y prawf genetig, ac y dylid ystyried pryderon y claf – byddai’n anfoesegol anwybyddu pryderon cleifion yn dilyn profion uniongyrchol i’r cwsmer 
  • Dylid ystyried hanes teuluol yn rheswm dilys dros brofion genetig pellach, ond nid gweithdrefnau heb lawdriniaeth lle nad oes cyflwyniad clinigol arall; gallai cofrestru ar gyfer rhaglenni sgrinio fod yn fwy priodol yn yr achosion hyn  
  • Mae’n hanfodol bod gan feddygon teulu y sgiliau a’r wybodaeth angenrheidiol i frysbennu a’u bod yn gwybod ble i atgyfeirio cleifion priodol i gael mwy o wybodaeth a gofal/profion 
  • Ystyrir bod y GIG yn ffynhonnell wybodaeth fwy dibynadwy na chwmnïau profion uniongyrchol i’r cwsmer, nid yw ond yn naturiol i gleifion droi at y GIG yn y sefyllfa hon 
  • Rheoli disgwyliadau: nid yw derbyn atgyfeiriad i geneteg bob amser yn golygu prawf genetig, yn hytrach gallai arwain at atgyfeiriad ar gyfer sgrinio yn lle hynny – dylid egluro hyn i’r claf o’r cychwyn cyntaf 
  • Tegwch: mae angen i ni osgoi system haenog yn seiliedig ar y rheiny sy’n gallu neu’n methu fforddio’r profion preifat hyn. Ni ddylai unrhyw un fod dan anfantais o ran cael gofal. Roeddech yn teimlo’n gryf na ddylid caniatáu i’r unigolion hyn ‘neidio’r ciw’, ond y dylent gymryd eu lle naturiol ar y rhestr aros 
Roeddech yn teimlo y gallai fod angen datblygu coeden benderfyniadau i helpu i reoli atgyfeiriadau’n briodol. Gallai hyn helpu i wahanu atgyfeiriadau i’r adrannau canlynol: 
  • Y rheiny â chyflyrau meddygol sy’n bodoli eisoes wedi’u cadarnhau drwy brawf preifat a archebwyd gan glinigydd sy’n eu trin (GIG) 
  • Y rheiny sy’n gymwys, oherwydd eu cyflyrau sy’n bodoli eisoes, i gael eu cofrestru ar gyfer treialon clinigol sydd â’r nod o wella canlyniad eu triniaeth 
  • Cleifion asymptomatig, gyda neu heb hanes teuluol, sy’n pryderu am y risg o ddatblygu cyflyrau yn dilyn prawf uniongyrchol i’r cwsmer 

Adolygiad o'r Strategaeth Genomeg ar gyfer Meddygaeth Fanwl

Rhoddwyd y wybodaeth ddiweddaraf ar yr adolygiad parhaus o’n cynnydd o ran cyflawni’r Strategaeth a’n huchelgais ar gyfer genomeg yng Nghymru yn y dyfodol. Rydym wedi ymrwymo i fod yn feiddgar gyda’n gwaith o gynnwys cleifion a’r cyhoedd yn y dyfodol, ac rydym yn cynnwys y Bwrdd Seinio wrth ddatblygu’r wybodaeth hon i’w chyflwyno i Lywodraeth Cymru. 

Fformat allbynnau'r cyfarfod

Buom yn trafod yn fyr y ffordd orau o gasglu allbynnau o’r sesiynau hyn ac o’u cyflwyno i’r aelodau o’r Bwrdd Seinio. Cytunwyd i beidio â recordio’r sesiynau gan y gallai hyn atal pobl rhag rhannu syniadau a phrofiadau yn rhydd. Bydd tîm Swyddfa Rhaglenni Partneriaeth Genomeg Cymru yn rhoi enghreifftiau o sut y gellid cyflwyno allbynnau ymgynghoriadau yn y dyfodol i’w hadolygu/i gael sylwadau pellach arnynt.