Ymgynghoriad y Gaeaf 2022

Ymgynghoriad y Gaeaf 2022

Beth gafodd ei ddirnad?

Ar 19 Ionawr 2022 cyfarfu ein Bwrdd Seinio yn rhithiol drwy Zoom ac ymgynghorwyd â hwy ar y pynciau canlynol:

 

 

 

Ymgynghoriad 1: Cynnig ar gyfer Polisi Canfyddiadau Achlysurol ar gyfer Gwasanaeth Genomeg Feddygol Cymru Gyfan (AWMGS)

Arweinwyr sesiynau: Angharad Williams (Gwyddonydd Clinigol, AWMGS); Ollie Murch (Ymgynghorydd, AWMGS) 

Ysgrifenyddion: Gwyddonwyr Clinigol dan Hyfforddiant (AWMGS): Monika Domeradzka, Lucy Lewis, Hannah Smallridge 

Canfyddiadau achlysurol yw’r rhai sy’n digwydd yn ystod profion genetig nad ydynt yn esbonio symptomau presennol y cleifion, ond a allai fod â goblygiadau pwysig i’r claf a/neu’r teulu ehangach.  Wrth i Ddilyniannu Genom Cyfan (WGS) a Dilyniannu Ecsom Cyfan (WES),  ddod yn fwy cyffredin yn llwybrau gofal clinigol GIG Cymru, bydd amlder canfyddiadau achlysurol yn dod yn fwy cyffredin hefyd, sy’n esbonio’r angen am bolisi safonol. Mae tri chynnig a awgrymir: 

  • Dadansoddi ac adrodd ar yr holl ganfyddiadau yr ystyrir eu bod yn rhai ‘y gellir gweithredu arnynt’
  • Dadansoddi ac adrodd ar restr benodol o newidiadau genynnau
  • Peidio â dadansoddi nac adrodd ar newidiadau nad ydynt yn gysylltiedig â’r rheswm dros brofi 

Themâu Trawsbynciol: Crynodeb o Drafodaethau Grŵp

  • Gwneud Penderfyniadau sy’n Canolbwyntio ar y Claf, grymuso’r claf drwy gydol y broses brofi, gan bwysleisio pwysigrwydd darparu gwybodaeth, er enghraifft goblygiadau ehangach i’r teulu, yn ddigon cynnar mewn llwybrau triniaeth i hwyluso’r penderfyniadau hyn
  • Canfyddiadau ymarferol yn erbyn canfyddiadau na ellir eu gweithredu, roeddech yn cefnogi datgelu canfyddiadau y gellir gweithredu’n glinigol arnynt (er enghraifft arwain at lwybr triniaeth diffiniedig gyda phrognosis cadarnhaol), ond gallai ‘amrywiolion o arwyddocâd ansicr’ nad ydynt yn ymarferol yn glinigol greu pryder sylweddol i gleifion
  • Amrywiaeth y profion a gynigir; roeddech yn teimlo y dylid cynnal profion yn erbyn ‘rhestr barod’ o amrywiolion y gellir gweithredu’n glinigol arnynt, codasoch bryder ynghylch goblygiadau dadansoddiad ehangach o’r holl amrywiolion o ran adnoddau
  • Cydsyniad a Moeseg; gwnaethoch bwysleisio’r pwys mwyaf y dylid ei roi ar gydsyniad gwybodus ac y byddai angen i unrhyw ffurflen gydsynio arfaethedig neu wybodaeth arall a grybwyllir fynd drwy broses gymeradwyo foesegol drylwyr
  • Llywodraethu Gwybodaeth; dywedasoch yn gryf, yn ogystal ag ystyriaethau moesegol, y byddai angen mynd i’r afael â sut y byddai’r data (canlyniadau profion) yn cael eu trin, gan roi sicrwydd i ddiogelu canlyniadau rhag datgelu damweiniol. Pan fo profion yn cynnwys plant, roeddech yn credu’n gryf y dylai’r rhain fod ar gael iddynt pan fyddant yn troi’n 18 oed, os ydynt yn gofyn am eu gweld

 

Ymgynghoriad 2: Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg

Arweinydd y Sesiwn: Chris Newbrook (Pennaeth Gwyddor Iechyd, Llywodraeth Cymru)  Yn dilyn cyhoeddiad Genome UK ym mis Medi 2020, sef strategaeth ddeng mlynedd y DU ar gyfer dyfodol genomeg ym maes gofal iechyd, mae dau ddarn allweddol o waith yn cael eu cynnal, sef dogfen egwyddorion ar y cyd ledled y DU sy’n manylu ar ba feysydd fydd yn elwa ar gydweithio yn y DU i gefnogi’r gwaith o gyflawni Genome UK; ac mae pob cenedl yn datblygu ei dull lleol ei hun o weithredu genomeg. Mae cymeradwyaeth y Gweinidog wedi’i roi yn ddiweddar ar gyfer datblygu Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg. Rhannwyd gwybodaeth am y cefndir, y dull a’r amserlenni ar gyfer y datblygiad hwn fel cyflwyniad. Er mwyn hwyluso trafodaethau, cawsoch eich rhannu’n grwpiau trafod a gofynnwyd cyfres o gwestiynau ichi yn seiliedig ar gyfraniad blaenorol y Bwrdd Seinio i Genomeg yng Nghymru: Ein Huchelgais Pum Mlynedd (sef y sail ar gyfer datblygu’r Cynllun Cyflawni)

Pwyntiau cyffredinol 

  • O ran dogfen y Cynllun Cyflawni ei hun, gwnaethoch awgrymu’r canlynol:
  • Sicrhau nad yw’r ddogfen yn cynnwys acronymau er mwyn iddi fod yn hygyrch i’r cyhoedd; byddai hyn hefyd yn helpu i ddiogelu maes genomeg rhag gwybodaeth anghywir
  • Defnyddio troednodiadau i gyfeirio at ddeunydd esboniadol, yn hytrach na chymryd lle ym mhrif destun y ddogfen 
  • Ennyn cyfranogiad a diddordeb y gweithlu: cytunodd pawb fod hyn yn gonglfaen allweddol i’r gwaith
  • Blaenoriaethu a chyfranogiad sy’n canolbwyntio ar y claf: dylid pwysleisio’r rhain fel meysydd lle rydym yn ychwanegu gwerth gwirioneddol
  • Adenillion ar fuddsoddiad/tryloywder a sicrwydd: Mae’n rhaid i bobl Cymru elwa ar unrhyw fuddsoddiadau a ariennir naill ai’n rhannol neu’n  gyfan gwbl gan Lywodraeth Cymru
  • Cydraddoldeb ac amrywiaeth: pwysleisiwyd yr angen i fod yn gwbl gynhwysol o safbwynt pawb, ni waeth beth fo’u nam corfforol, synhwyraidd neu feddyliol  
  • Terminoleg: gwnaethoch bwysleisio pwysigrwydd defnyddio iaith glir sy’n hawdd ei deall ym mhob gohebiaeth gyhoeddus, gan defnyddio cyn lleied o acronymau â phosibl. Roeddech o blaid defnyddio termau fel cyfranogi a/neu ymgysylltu yn hytrach na chyd-gynhyrchu
  • Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg: mae angen mapio elfennau o gyfranogiad  ac ymgysylltiad cleifion a’r cyhoedd draw i’r rhai a amlinellir yn Genome UK, gan gysylltu â rhai o’r amcanion i’w cyflawni o’r strategaeth. Roeddech o’r farn bod angen i ni fod yn glir o ran yr hyn yr ydym yn bwriadu ei wneud gyda chanlyniadau’r ymgysylltu– pam mae’n digwydd? Gwnaethoch nodi bod gwaith da o ran cyfranogiad y cleifion a’r cyhoedd ac ymgysylltiad da yn denu gweithwyr iechyd proffesiynol hefyd ac yn helpu i gadw gweithwyr ym maes genomeg, felly roedd yn hanfodol o safbwynt cynhwysiant yn y cynllun cyflawni hwn

Cynlluniau Ymgysylltu

Arweinwyr y sesiynau: Angela Burgess, Rhian Morgan (Tîm Addysg ac Ymgysylltu, Parc Geneteg Cymru) Amlygwyd gwaith tîm y Parc Geneteg a’i gynlluniau a’i flaenoriaethau o ran ymgysylltu. Deilliodd y camau gweithredu cytunedig canlynol o’r trafodaethau hyn 
  • Bydd Parc Geneteg Cymru yn darparu pecyn ‘adborth’ i chi weithio drwyddo a rhoi adborth arno erbyn 11 Mawrth 2022, gan ofyn ichi wneud y canlynol
    • Lledaenu’r newyddion ym maes genomeg, a gwybodaaeth am ddigwyddiadau sy’n gysylltiedig â genomeg, i ffrindiau a theulu 
    • Adborth penodol ar daflenni ffeithiau Genomeg Addysg Iechyd Lloegr – sut y gellir addasu’r rhain fel y gellir eu defnyddio’n ehangach gan y cyhoedd
  • Nodwyd ei bod yn anodd i Barc Geneteg Cymru gyrraedd meddygfeydd meddygon teulu/canolfannau meddygol – gofynnwyd i chi a allech helpu i hwyluso’r cysylltiad a’r llif gwybodaeth ar gyfer eich meddyg teulu lleol 
  • Nodwyd y gallai fferyllfeydd fod yn ffordd well o ledaenu gwybodaeth na meddygon teulu, ochr yn ochr â byrddau arddangos amlwg mewn adrannau cleifion allanol, elusennau, grwpiau cymorth/eiriolaeth ac ati. Gwnaeth nifer ohonoch wirfoddoli i helpu Parc Geneteg i ledaenu gwybodaeth drwy eich rhwydweithiau
  • Mae eich awgrymiadau ar gyfer y math o ddigwyddiadau a allai gynyddu lefelau ymgysylltu yn cynnwys y canlynol: 
    • Podlediadau/sioeau adrodd straeon
    • Presenoldeb mewn digwyddiadau mwy o faint fel Sioe Frenhinol Cymru
    • Digwyddiadau penodol, megis ‘Techniquest After Hours’
    • Creu stondin newydd i arddangos gyrfaoedd ym maes genomeg
    • Ehangu Sioeau Teithiol Genomeg i gynnwys digwyddiadau cyhoeddus, ynghyd â digwyddiadau i weithwyr iechyd proffesiynol

Diweddariadau am y Rhaglen

  • Cafwyd y diweddariadau canlynol gan Swyddfa’r Rhaglen hefyd yn ystod y dydd
    • Allbynnau’r cyfarfod: roeddech yn hapus gyda fformat yr adroddiad, ond roeddech yn ffafrio’r fideos crynhoi byrrach ar lefel uwch yn hytrach na darn hirach a manwl. Yn y dyfodol, y nod yw bod y crynodebau/fideos hyn yn cael eu cynhyrchu gan un neu ddauo wirfoddolwr o’r Bwrdd Seinio er mwyn crynhoi’r diwrnod. Roeddech yn hapus gyda’r fformat cryno ar y dudalen we.
    • Cydraddoldeb ac Amrywiaeth: yn eich adborth, gwnaethoch nodi y dylai gwella amrywiaeth yr hyn a gynigiwn drwy ymgysylltu â chymunedau sy’n anos eu cyrraedd (fel y rhai sy’n seiliedig ar ryw (dynion yn benodol), oedran (pobl iau ac o oedran gweithio yn benodol), a lleiafrifoedd ethnig fod yn brif flaenoriaeth wrth recriwtio carfanau yn y dyfodol
    • Cynllun Cyflawni Cymru ar Genomeg: cytunwyd i gynnal sesiwn bwrpasol ganol mis Chwefror er mwyn trafod a datblygu’r agweddau ar gyfranogiad cleifion a’r cyhoedd. Mae Cymru wedi ymrwymo i strategaeth Genome UK a bydd y cynllun cyflawni hwn yn ffurfio ein dull sy’n benodol i wlad o gyflawni’r nodau a bennir yn y strategaeth ehangach hon